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病 友 之 家 – 致 力 于 血 液 病 病 友 及 家 属 群 体 交 流 首 页 综 合 患 者 交 流 新 药 快 讯 积 分 兑 换 血 小 板 日 慈 善 文 章 文 章 0 v c l o a k > } 已 认 证 文 章 评 论 关 注 粉 丝 ￥ } } 您 已 完 成 今 天 任 务 的 我 的 设 置 编 辑 个 人 资 料 进 入 后 台 管 理 登 录 快 速 注 册 贫 血 巨 幼 细 胞 性 贫 血 再 生 障 碍 性 贫 血 慢 性 病 贫 血 溶 血 性 贫 血 白 细 胞 减 少 症 中 性 粒 细 胞 减 少 单 核 细 胞 减 少 症 淋 巴 细 胞 减 少 骨 髓 增 生 异 常 综 合 征 白 血 病 急 性 早 幼 粒 细 胞 白 血 病 急 性 淋 巴 细 胞 白 血 病 急 性 髓 细 胞 性 白 血 病 慢 性 淋 巴 细 胞 白 血 病 慢 性 髓 性 白 血 病 恶 性 淋 巴 瘤 霍 奇 金 淋 巴 瘤 非 霍 奇 金 淋 巴 瘤 浆 细 胞 病 多 发 性 骨 髓 瘤 骨 髓 增 殖 性 肿 瘤 原 发 性 血 小 板 增 多 症 原 发 性 骨 髓 纤 维 化 嗜 酸 性 粒 细 胞 增 多 症 真 性 红 细 胞 增 多 症 出 血 性 疾 病 原 发 免 疫 性 血 小 板 减 少 症 弥 散 性 血 管 内 凝 血 血 友 病 及 其 他 先 天 性 凝 血 因 子 缺 乏 症 血 栓 性 血 小 板 减 少 性 紫 癜 过 敏 性 紫 癜 血 栓 性 疾 病 易 栓 症 免 疫 治 疗 C A R T 细 胞 疗 法 移 植 造 血 干 细 胞 移 植 投 稿 原 发 性 血 小 板 增 多 症 科 普 时 间 | 与 其 提 心 吊 胆 ， 不 如 正 面 对 抗 血 栓 ， 原 发 性 血 小 板 增 多 症 患 者 可 以 这 样 做 病 友 之 家 2 0 2 5 1 6 原 发 免 疫 性 血 小 板 减 少 症 科 普 时 间 | I T P 患 者 家 中 备 个 “ 家 庭 止 血 包 ” ， 遇 到 出 血 不 慌 张 ！ 病 友 之 家 2 0 2 5 1 3 综 合 元 旦 快 乐 | 未 来 可 期 ， 拥 抱 2 0 2 5 病 友 之 家 2 0 2 5 1 1 原 发 免 疫 性 血 小 板 减 少 症 年 度 盘 点 | 2 0 2 4 年 “ 病 友 之 家 ” 精 选 文 章 大 合 集 来 喽 ~ 病 友 之 家 2 0 2 4 1 2 2 7 原 发 免 疫 性 血 小 板 减 少 症 专 家 讲 座 | 彭 军 教 授 深 度 解 读 促 血 小 板 生 成 药 物 的 临 床 应 用 病 友 之 家 2 0 2 4 1 2 2 7 科 普 时 间 你 知 道 吗 | 芦 可 替 尼 、 伊 马 替 尼 等 5 8 种 替 尼 类 药 物 正 式 入 围 《 2 0 2 4 年 国 家 医 保 目 录 》 清 单 病 友 之 家 2 0 2 4 1 2 6 再 生 障 碍 性 贫 血 认 识 检 查 | E P O 检 测 数 据 应 该 如 何 解 读 ？ 一 文 告 诉 你 答 案 病 友 之 家 2 0 2 4 1 2 1 6 骨 髓 增 殖 性 肿 瘤 全 部 原 发 性 血 小 板 增 多 症 原 发 性 骨 髓 纤 维 化 嗜 酸 性 粒 细 胞 增 多 症 真 性 红 细 胞 增 多 症 更 多 贺 新 春 | 血 液 病 患 者 欢 度 佳 节 小 贴 士 新 年 到 啦 ， 家 家 户 户 都 团 圆 ， 亲 朋 好 友 聚 在 一 起 ， 那 热 闹 劲 儿 ， 心 里 头 暖 洋 洋 的 。 不 过 啊 ， 咱 们 血 液 病 的 朋 友 们 ， 在 这 高 兴 的 时 候 ， 可 得 更 加 照 顾 好 自 己 ， 让 生 活 安 排 得 既 开 心 又 健 康 ， 这 样 才 能 真 正 享 受 这 个 美 好 的 假 期 。 来 来 来 ， 我 给 你 们 整 理 了 几 个 小 贴 士 ， 咱 们 一 起 过 个 安 心 年 ！   图 源 ： 摄 图 网   合 理 饮 食 ， 营 养 均 衡 春 节 期 间 ， 美 食 琳 琅 满 目 ， 但 血 液 病 患 者 需 特 别 注 意 饮 食 卫 生 和 营 养 搭 配 。 建 议 选 择 高 蛋 白 、 高 热 量 、 高 维 生 素 、 … 骨 髓 增 殖 性 肿 瘤 病 友 之 家 1 月 2 9 日 药 物 介 绍 | 骨 髓 纤 维 化 “ 药 ” 知 道 ： 一 线 、 二 线 药 物 全 解 析 ！   大 家 好 ， 我 们 是 专 门 对 抗 骨 髓 纤 维 化 （ M F ） 的 治 疗 药 物 。 骨 髓 纤 维 化 （ M F ） 是 一 种 让 人 头 疼 的 慢 性 骨 髓 增 殖 性 肿 瘤 ， 患 者 常 因 为 贫 血 、 乏 力 、 脾 脏 肿 大 等 问 题 饱 受 困 扰 ， 而 治 疗 的 核 心 目 标 是 缓 解 症 状 、 改 善 生 活 质 量 ， 并 尽 可 能 延 长 生 存 时 间 。 药 物 治 疗 可 谓 是 关 键 一 环 ， 但 琳 琅 满 目 的 药 物 背 后 ， 藏 着 怎 样 的 奥 秘 ？ 且 听 我 们 慢 慢 道 来 ~ 图 源 ： 摄 图 网 一 线 药 物 ： 主 力 部 队 ， 精 准 出 击 在 治 疗 骨 髓 纤 维 化 的 战 场 上 ， J A K 抑 制 剂 绝 对 … 原 发 性 骨 髓 纤 维 化 病 友 之 家 1 月 2 2 日 认 识 疾 病 | 一 文 读 懂 什 么 是 原 发 性 血 小 板 增 多 症 ！   如 果 血 液 是 生 命 的 “ 河 流 ” ， 那 血 小 板 就 是 守 护 河 流 的 “ 修 补 匠 ” 。 可 如 果 “ 修 补 匠 ” 太 勤 快 了 会 怎 么 样 ？ 原 发 性 血 小 板 增 多 症 （ E T ） 就 是 这 样 一 种 疾 病 ： 血 小 板 数 量 飙 升 ， 原 本 帮 助 凝 血 的 好 伙 伴 ， 反 而 可 能 引 发 血 栓 甚 至 出 血 问 题 。 这 种 “ 多 并 不 美 ” 的 疾 病 究 竟 如 何 影 响 患 者 生 活 ？ 我 们 又 该 如 何 应 对 它 ？ 今 天 ， 带 您 全 面 了 解 原 发 性 血 小 板 增 多 症 和 解 决 之 道 ！ 图 源 ： 摄 图 网 血 小 板 的 “ 小 叛 逆 ” ： 原 发 性 血 小 板 增 多 症 的 表 现 … 原 发 性 血 小 板 增 多 症 病 友 之 家 1 月 2 0 日 科 普 时 间 | 骨 髓 纤 维 化 靶 向 药 物 J A K 抑 制 剂 也 并 非 “ 尽 善 尽 美 ”     骨 髓 纤 维 化 （ M F ） 是 一 种 骨 髓 增 殖 性 肿 瘤 ， 目 前 针 对 该 病 的 有 效 治 疗 方 法 很 少 。 与 传 统 治 疗 药 物 相 比 ， J A K 抑 制 剂 治 疗 M F 缩 小 脾 脏 体 积 疗 效 好 ， 可 显 著 改 善 患 者 的 体 质 性 症 状 ， 而 且 具 有 可 部 分 逆 转 M F 和 延 长 患 者 生 存 期 的 优 点 [ 1 ] 。 那 么 ， J A K 抑 制 剂 治 疗 M F 真 就 如 此 尽 善 尽 美 吗 ？ 图 源 ： 摄 图 网 J A K 抑 制 剂 的 “ 共 有 缺 陷 ” 包 括 芦 可 替 尼 在 内 ， J A K 抑 制 剂 能 够 表 现 出 强 大 的 免 疫 抑 制 作 用 ， 但 这 也 是 其 … 原 发 性 骨 髓 纤 维 化 病 友 之 家 1 月 1 5 日 药 物 介 绍 | 罗 培 干 扰 素 有 机 会 使 P V 患 者 实 现 长 期 无 治 疗 生 存 的 理 想 目 标     在 真 性 红 细 胞 增 多 症 （ 简 称 ： 真 红 、 英 文 缩 写 P V ） 的 治 疗 策 略 中 ， 干 扰 素 常 被 提 及 。 然 而 ， 值 得 注 意 的 是 ， 无 论 是 传 统 的 短 效 干 扰 素 α 还 是 聚 乙 二 醇 干 扰 素 α ， 都 未 曾 针 对 真 性 红 细 胞 增 多 症 这 一 适 应 症 进 行 过 专 门 的 临 床 试 验 。 罗 培 干 扰 素 ， 被 称 为 超 长 效 干 扰 素 ， 在 欧 美 和 中 国 历 经 1 0 余 年 严 格 临 床 试 验 的 验 证 ， 不 仅 展 现 出 了 显 著 的 疗 效 ， 还 成 功 获 得 了 欧 盟 、 美 国 F D A 以 及 中 国 的 上 市 批 准 ， 这 一 突 破 性 的 进 展 无 疑 为 真 … 真 性 红 细 胞 增 多 症 病 友 之 家 1 月 1 3 日 认 识 检 查 | 如 何 确 诊 “ 骨 髓 纤 维 化 ” ？ 看 医 生 “ 侦 破 ” 血 液 谜 案     患 者 ： 医 生 ， 为 什 么 我 肝 脏 指 标 正 常 ， 但 检 测 结 果 表 现 为 贫 血 、 脾 大 呢 ？ 我 是 不 是 得 了 什 么 怪 病 ？ 医 生 : 这 不 是 怪 病 。 你 这 个 症 状 ， “ 骨 髓 纤 维 化 ” 的 嫌 疑 可 不 小 ！ 患 者 ： 骨 髓 纤 维 化 ？ 听 着 就 吓 人 ！ 这 得 怎 么 查 啊 ？ 医 生 : 别 急 ！ 让 我 们 一 步 步 揭 开 谜 团 ， 找 到 真 相 ！ 看 看 到 底 是 不 是 它 作 祟 。 骨 髓 纤 维 化 （ M F ） 是 一 种 骨 髓 增 殖 性 疾 病 ， 包 含 原 发 性 骨 髓 纤 维 化 ( P M F ) 及 疾 病 进 展 后 的 骨 髓 纤 维 化 （ P o s t … 原 发 性 骨 髓 纤 维 化 病 友 之 家 1 月 8 日 科 普 时 间 | 与 其 提 心 吊 胆 ， 不 如 正 面 对 抗 血 栓 ， 原 发 性 血 小 板 增 多 症 患 者 可 以 这 样 做   得 了 原 发 性 血 小 板 增 多 症 （ E T ） 是 什 么 感 受 ？ 对 于 这 个 问 题 ， 可 以 听 到 这 么 一 种 说 法 ： “ 对 正 常 生 活 没 什 么 影 响 ， 就 是 挡 不 住 整 天 提 心 吊 胆 胡 思 乱 想 。 ” 多 数 E T 患 者 无 不 适 症 状 ， 那 他 们 在 担 惊 受 怕 些 什 么 ？ 是 悬 在 E T 患 者 头 上 的 利 剑 — — 血 栓 / 栓 塞 、 骨 髓 纤 维 化 与 急 性 白 血 病 的 转 化 ！ 仅 有 极 少 数 E T 患 者 发 生 转 化 ， 多 数 患 者 面 对 的 风 险 是 血 栓 / 栓 塞 。 如 果 按 照 发 生 概 率 在 剑 身 上 排 序 ， 那 毋 庸 置 疑 血 栓 / 栓 塞 便 是 剑 尖 ， E T 患 者 无 … 原 发 性 血 小 板 增 多 症 病 友 之 家 1 月 6 日 为 自 己 发 声 | 热 心 病 友 颁 奖 仪 式 ！ 线 上 志 愿 者 招 募 ！ 新 的 一 年 即 将 到 来 ， 欢 迎 加 入 M P N 大 家 庭 热 心 病 友 颁 奖 仪 式 ~   热 心 病 友 有 话 说 ： 普 及 医 学 知 识 ， 提 高 患 者 医 学 素 养 。 为 实 现 健 康 中 国 梦 做 岀 贡 献 ！ 希 望 互 动 方 式 能 多 一 些 ， 有 新 的 药 物 试 验 能 推 荐 一 下 ， 病 人 最 需 要 的 是 治 疗 和 疗 效 ， 病 人 最 需 要 的 是 好 的 治 疗 方 案 和 好 药 。 希 望 未 来 公 众 号 推 送 内 容 ， 内 容 新 颖 、 科 学 ， 方 法 操 作 性 强 ！ 在 M P N 家 园 这 个 温 暖 的 大 家 庭 里 ， 我 们 不 仅 见 证 了 病 友 之 间 的 深 厚 情 谊 ， 更 感 受 到 了 无 数 热 心 人 士 对 M P N 疾 病 科 普 事 业 的 奉 献 。 他 们 中 有 的 是 正 在 经 历 疾 病 挑 … 骨 髓 增 殖 性 肿 瘤 病 友 之 家 1 月 1 日 认 识 药 物 | 阿 司 匹 林 使 用 指 南 ： P V 与 E T 治 疗 的 “ 守 护 神 ”   阿 司 匹 林 ， 这 一 历 史 悠 久 且 广 泛 使 用 的 药 物 ， 以 其 多 效 性 和 安 全 性 赢 得 了 众 多 医 生 和 患 者 的 信 赖 。 它 不 仅 在 解 热 镇 痛 方 面 表 现 出 色 ， 还 在 心 血 管 疾 病 的 预 防 和 治 疗 中 发 挥 着 重 要 作 用 。 对 于 M P N （ 骨 髓 增 殖 性 肿 瘤 ） 患 者 来 说 ， 阿 司 匹 林 同 样 有 其 特 定 的 应 用 价 值 ~ 图 源 ： 摄 图 网   什 么 是 阿 司 匹 林 ？ 阿 司 匹 林 ， 学 名 为 乙 酰 水 杨 酸 ， 是 一 种 非 甾 体 抗 炎 药 ， 通 过 抑 制 体 内 炎 症 因 子 的 合 成 ， 起 到 解 热 、 镇 痛 、 抗 炎 和 抗 风 湿 的 作 … 骨 髓 增 殖 性 肿 瘤 病 友 之 家 2 4 年 1 2 月 2 3 日 认 识 疾 病 | 贫 血 、 脾 大 、 骨 痛 … … 可 如 何 是 好 ？ 深 入 探 讨 骨 髓 纤 维 化 临 床 症 状 ！   4 7 岁 的 张 先 生 一 直 在 群 里 四 处 求 问 哪 里 能 买 到 雄 激 素 类 药 物 。 我 们 志 愿 者 加 好 友 问 了 问 才 知 道 ， 原 发 性 骨 髓 纤 维 化 3 年 了 ， 一 直 吃 的 芦 可 替 尼 ， 缩 脾 效 果 是 不 错 ， 但 贫 血 却 越 来 越 严 重 ， 医 生 又 让 搭 配 雄 激 素 一 起 吃 。 他 说 ： “ 整 日 感 到 疲 惫 不 堪 ， 头 晕 目 眩 。 身 体 跟 缺 氧 似 得 ， 心 慌 气 短 也 成 了 常 态 。 以 往 工 作 精 神 饱 满 ， 干 劲 十 足 ， 现 如 今 疲 乏 无 力 ， 提 不 起 精 神 。 更 糟 糕 的 是 ， 免 疫 力 下 降 让 我 频 繁 感 冒 ， 身 体 状 况 每 况 愈 下 。 ” 图 源 ： 摄 图 … 骨 髓 增 殖 性 肿 瘤 病 友 之 家 2 4 年 1 2 月 1 8 日 加 载 中 . . . 没 有 更 多 了 加 载 更 多 贫 血 全 部 再 生 障 碍 性 贫 血 巨 幼 细 胞 性 贫 血 慢 性 病 贫 血 溶 血 性 贫 血 更 多 新 春 祝 福 | 大 年 初 五 ， 迎 财 神 ： 祝 财 源 广 进 ！ 大 年 初 五 ， 俗 称 “ 破 五 节 ” ， 是 中 国 历 史 悠 久 的 传 统 节 日 之 一 。 这 一 天 ， 民 间 有 着 丰 富 多 彩 的 习 俗 ， 其 中 最 为 人 所 熟 知 的 就 是 迎 财 神 。 让 我 们 一 同 探 寻 这 些 传 统 习 俗 背 后 的 故 事 ， 并 祝 愿 大 家 在 新 的 一 年 里 财 源 广 进 、 富 贵 满 堂 。 图 源 ： 摄 图 网 迎 财 神 的 小 典 故   正 月 初 五 ， 民 间 传 说 这 一 天 是 财 神 的 生 日 。 财 神 ， 又 称 五 路 神 ， 即 东 西 南 北 中 五 路 财 神 。 所 谓 五 路 ， 指 的 是 出 门 五 路 皆 可 得 财 。 根 据 传 说 ， 财 神 赵 公 明 是 专 司 人 间 财 富 之 神 ， 他 原 … 溶 血 性 贫 血 病 友 之 家 2 月 2 日 认 识 疾 病 | P N H 患 者 与 高 血 压 ： 一 场 “ 血 压 与 血 液 ” 的 微 妙 博 弈   P N H 不 仅 和 溶 血 、 血 栓 有 关 ， 还 和 高 血 压 有 着 千 丝 万 缕 的 联 系 。 很 多 P N H 患 者 发 现 自 己 的 血 压 居 高 不 下 ， 既 有 点 委 屈 ， 又 有 点 疑 惑 ： “ 难 道 我 不 是 贫 血 吗 ？ 为 啥 还 会 血 压 高 ？ ” 别 急 ， 接 下 来 我 们 就 从 几 个 关 键 方 面 ， 拆 解 P N H 与 高 血 压 之 间 的 “ 微 妙 关 系 ” 。 首 先 ： 高 血 压 到 底 “ 多 高 ” 算 高 ？ 咱 们 先 来 明 确 一 下 高 血 压 的 “ 门 槛 ” ， 免 得 一 测 血 压 ， 没 搞 清 楚 情 况 就 慌 了 。 图 源 ： 摄 图 网 按 照 国 际 标 准 ， 高 血 压 [ 2 ] 的 定 义 是 ： … 溶 血 性 贫 血 病 友 之 家 1 月 2 3 日 认 识 药 物 | 依 库 珠 单 抗 的 副 作 用 — — 头 痛 和 关 节 痛 ， 别 怕 ， 这 很 正 常 ！   今 天 让 我 们 一 起 来 揭 开 一 个 “ 痛 并 快 乐 着 ” 的 秘 密 — — 依 库 珠 单 抗 。 它 是 一 种 补 体 抑 制 剂 ， 用 来 治 疗 一 些 罕 见 病 ， 尤 其 是 阵 发 性 睡 眠 性 血 红 蛋 白 尿 （ P N H ） 、 非 典 型 溶 血 性 尿 毒 症 综 合 征 （ a H U S ） 等 。 虽 然 它 的 治 疗 效 果 很 好 ， 但 有 些 患 者 打 完 它 可 能 会 觉 得 ： 头 疼 ， 关 节 也 疼 ， 可 是 奇 怪 的 是 病 情 缓 解 了 ， 过 几 天 疼 痛 也 消 失 了 [ 1 ] 。 今 天 ， 我 们 就 来 聊 聊 为 什 么 疼 、 以 及 为 什 么 疼 痛 过 几 天 就 好 了 ！ 图 源 ： 摄 图 网 依 库 珠 单 抗 是 个 … 溶 血 性 贫 血 病 友 之 家 1 月 2 1 日 认 识 检 查 | 再 障 患 者 复 查 全 攻 略 ： 项 目 、 费 用 与 结 果 解 读   对 于 再 生 障 碍 性 贫 血 （ 简 称 再 障 ， A A ） 的 患 者 而 言 ， 定 期 复 查 是 确 保 治 疗 效 果 、 及 时 调 整 治 疗 方 案 的 重 要 环 节 。 不 少 患 者 在 门 诊 复 查 时 ， 都 会 满 心 疑 惑 ： 下 次 复 查 要 查 哪 些 项 目 ？ 这 些 项 目 大 概 需 要 多 少 钱 ？ 结 果 又 该 如 何 解 读 呢 ？ 今 天 ， 我 们 就 来 为 大 家 一 一 解 答 。 图 源 ： 摄 图 网 一 、 血 常 规 ： 监 测 血 细 胞 变 化 检 查 项 目 ： 血 常 规 是 再 障 患 者 复 查 时 的 首 选 项 目 ， 主 要 监 测 血 红 蛋 白 （ H G B ） 、 血 小 板 （ P L T ） 和 白 细 胞 （ W B C ） 等 指 … 再 生 障 碍 性 贫 血 病 友 之 家 1 月 2 0 日 科 普 时 间 | C D 1 9 和 C D 2 0 有 啥 区 别 ？ C D 1 9 治 疗 真 的 能 拯 救 w A I H A 患 者 吗 ？   大 家 好 ！ 今 天 我 们 来 聊 一 个 医 学 界 的 大 热 门 ， 站 在 咱 们 温 抗 体 型 自 身 免 疫 性 溶 血 性 贫 血 （ w A I H A ） 患 者 的 角 度 ， 看 C D 1 9 和 C D 2 0 的 区 别 ， 以 及 C D 1 9 靶 向 治 疗 的 潜 力 。 放 心 ， 虽 然 名 字 看 起 来 像 是 密 码 ， 但 我 们 一 定 会 用 最 通 俗 易 懂 的 方 式 让 大 家 能 够 理 解 。 图 源 ： 摄 图 网   B 细 胞 和 浆 细 胞 ， 抗 体 的 “ 原 料 厂 ” 如 果 把 免 疫 系 统 看 作 一 个 蜂 群 ， 那 么 B 细 胞 和 浆 细 胞 就 是 其 中 的 工 蜂 。 它 们 负 责 生 产 抗 体 ， 并 帮 助 … 溶 血 性 贫 血 病 友 之 家 1 月 1 6 日 科 普 时 间 | P N H 与 E D ： 男 科 诊 室 ， 男 孩 子 请 进 ！     患 者 ：   医 生 ， 我 最 近 发 现 自 己 有 点 “ 不 行 ” 了 ， 是 不 是 因 为 我 得 了 P N H 的 缘 故 ？ 医 生 ： 嗯 ， 有 这 个 可 能 ！ P N H （ 阵 发 性 睡 眠 性 血 红 蛋 白 尿 ） 确 实 和 E D （ 勃 起 功 能 障 碍 ） 之 间 存 在 一 些 微 妙 的 联 系 。 患 者 ： 啊 ？ P N H 还 会 影 响 “ 这 事 ” ？ 这 得 怎 么 治 啊 ？ 医 生 ： 别 急 ， 咱 们 一 步 步 来 搞 清 楚 P N H 为 什 么 会 导 致 E D ， 以 及 如 何 解 决 这 个 小 问 题 。 图 源 ： 摄 图 网   就 诊 第 一 步 ： 搞 清 病 因 患 者 ： 真 是 搞 … 溶 血 性 贫 血 病 友 之 家 1 月 1 6 日 认 识 药 物 | 他 克 莫 司 ： 免 疫 抑 制 的 “ 好 帮 手 ”     他 克 莫 司 （ T A C ） ， 是 从 链 霉 菌 属 中 分 离 出 的 发 酵 产 物 ， 具 有 强 大 的 免 疫 抑 制 能 力 。 与 环 孢 素 相 似 ， 他 克 莫 司 通 过 抑 制 T 淋 巴 细 胞 介 导 的 免 疫 反 应 ， 减 少 自 身 免 疫 系 统 对 造 血 干 细 胞 的 攻 击 ， 从 而 达 到 治 疗 再 障 的 目 的 [ 1 ] 。 图 源 ： 摄 图 网 他 克 莫 司 的 用 药 剂 量 ： 因 人 而 异 ， 灵 活 调 整 他 克 莫 司 的 用 药 剂 量 需 要 根 据 患 者 的 体 重 、 病 情 以 及 血 药 浓 度 进 行 个 体 化 调 整 。 一 般 来 说 ， 起 始 剂 量 较 低 ， 然 后 根 据 患 者 的 反 应 和 耐 受 性 … 再 生 障 碍 性 贫 血 病 友 之 家 1 月 1 5 日 科 普 时 间 | “ 铁 ” 战 再 障 ： 铁 过 载 了 该 怎 么 办 ？ 科 学 应 对 ！ 再 障 患 者 由 于 骨 髓 造 血 功 能 衰 竭 ， 往 往 需 要 依 赖 输 血 来 维 持 生 命 。 然 而 ， 长 期 反 复 的 输 血 会 导 致 体 内 铁 元 素 过 量 累 积 ， 进 而 引 发 铁 过 载 。 铁 过 载 如 同 一 枚 定 时 炸 弹 ， 潜 伏 在 患 者 的 体 内 ， 随 时 可 能 爆 发 。 过 多 的 铁 沉 积 在 心 、 肝 、 胰 腺 及 下 丘 脑 等 关 键 组 织 器 官 中 ， 会 导 致 组 织 细 胞 损 伤 和 器 官 功 能 进 一 步 受 损 。 临 床 上 ， 患 者 可 能 会 出 现 心 力 衰 竭 、 肝 纤 维 化 、 糖 尿 病 、 不 孕 症 、 生 长 发 育 障 碍 等 一 系 列 严 重 并 发 症 ， 甚 至 面 临 生 命 危 险 [ 1 ] 。 《 再 生 障 碍 性 贫 … 再 生 障 碍 性 贫 血 病 友 之 家 1 月 1 3 日 加 载 中 . . . 没 有 更 多 了 加 载 更 多 文 章 评 论 关 注 粉 丝 } 嗨 ！ 朋 友 所 有 的 伟 大 ， 都 源 于 一 个 勇 敢 的 开 始 } 登 录 登 录 公 告 ： 没 有 公 告 全 部 公 告 签 到 排 行 幸 运 之 星 正 在 降 临 . . . 点 击 领 取 今 天 的 签 到 奖 励 ！ 恭 喜 ！ 您 今 天 获 得 了 } 积 分 今 日 签 到 连 续 签 到 0 > } 连 续 } 天 没 有 签 到 数 据 签 到 排 行 白 细 胞 减 少 症 全 部 中 性 粒 细 胞 减 少 单 核 细 胞 减 少 症 淋 巴 细 胞 减 少 白 细 胞 减 少 症 更 多 放 疗 联 合 免 疫 ， 治 疗 相 关 淋 巴 细 胞 减 少 会 影 响 患 者 生 存       放 疗 联 合 免 疫 ， 治 疗 相 关 淋 巴 细 胞 减 少 会 影 响 患 者 生 存   翻 译 ： 陈 家 祯       审 校 ： 胡 旭 东     编 辑 ： 刘 宁       放 疗 联 合 免 疫 治 疗 是 临 床 肿 瘤 医 生 关 注 的 重 点 问 题 。 近 来 ， 著 名 的 放 疗 “ 红 皮 杂 志 ” 发 表 了 一 篇 关 于 放 疗 联 合 免 疫 治 疗 中 ， 患 者 淋 巴 细 胞 减 少 的 意 义 及 其 相 关 因 素 的 研 究 ， 相 信 该 研 究 结 果 会 对 我 们 的 临 床 实 践 有 所 启 示 。 现 将 文 章 翻 译 如 下 。 治 疗 相 关 的 淋 巴 细 胞 减 … 淋 巴 细 胞 减 少 病 友 之 家 2 3 年 6 月 9 日 【 临 床 病 理 学 】 — — 白 细 胞 之 淋 巴 细 胞 淋   / 巴 / 细 / 胞   中 性 粒 细 胞 是 数 量 最 多 的 白 细 胞 ， 其 次 是 淋 巴 细 胞 。 健 康 犬 猫 中 ， 中 性 粒 细 胞 与 淋 巴 细 胞 的 比 例 分 别 约 为 ： 3 . 5 : 1 、 2 : 1 。 0 1 . 淋 巴 细 胞 的 分 类 & 形 态 特 点       与 其 他 白 细 胞 不 同 ， 大 多 数 淋 巴 细 胞 都 在 外 周 淋 巴 组 织 中 生 成 。 淋 巴 细 胞 主 要 分 为 T 淋 巴 细 胞 （ C D 3 受 体 复 合 物 ） 和 B 淋 巴 细 胞 （ C D 7 9 a 受 体 复 合 物 ） 。         循 环 中 大 部 分 淋 巴 细 胞 都 是 小 淋 巴 细 胞 ， 细 胞 核 呈 圆 形 … 淋 巴 细 胞 减 少 病 友 之 家 2 3 年 6 月 9 日 淋 巴 细 胞 减 少 症   遗 传 性 淋 巴 细 胞 减 少 症 可 伴 有 遗 传 性 免 疫 缺 陷 病 ， 其 由 于 干 细 胞 质 量 与 数 量 的 异 常 导 致 淋 巴 系 无 效 造 血 。 其 他 病 因 如 W i s k o t t A l d r i c h 综 合 征 ， 可 由 于 T 细 胞 加 速 破 坏 而 引 起 。 腺 苷 脱 氨 酶 缺 陷 和 嘌 呤 核 苷 酸 磷 酸 化 酶 缺 陷 患 者 以 上 述 同 样 机 制 发 病 。 得 性 淋 巴 细 胞 减 少 症 是 一 种 伴 随 非 继 发 于 遗 传 性 疾 病 的 外 周 血 淋 巴 细 胞 丢 失 的 综 合 征 。 A I D S 是 最 常 见 的 伴 淋 巴 细 胞 减 少 的 传 染 性 疾 病 ， 这 由 于 感 染 H I V 的 C D 4 T 细 胞 … 淋 巴 细 胞 减 少 病 友 之 家 2 3 年 6 月 9 日 淋 巴 细 胞 增 多 只 想 到 病 毒 感 染 ？ 为 何 新 冠 患 者 反 而 减 少 ？ 2 步 读 懂 淋 巴 细 胞 淋 巴 细 胞 （ l y m p h o c y t e ） 是 白 细 胞 的 一 种 ， 根 据 大 小 可 分 为 大 淋 巴 细 胞 与 小 淋 巴 细 胞 ， 正 常 参 考 值 ： 2 0 % ~ 4 0 % ； 绝 对 值 为 （ 0 . 8 ~ 4 ） × 1 0 9 / L 。 淋 巴 细 胞 增 多 症 定 义 为 淋 巴 细 胞 绝 对 计 数 超 过 4 × 1 0 9 / L ， 而 淋 巴 细 胞 减 少 症 定 义 为 淋 巴 细 胞 绝 对 计 数 低 于 1 . 0 × 1 0 9 / L 。 他 们 的 病 因 多 种 多 样 ， 总 结 如 下 。 淋 巴 细 胞 增 多 的 常 见 原 因 1 . 生 理 性 增 多 （ l y m p h o c y t o s i s ) ： 儿 … 淋 巴 细 胞 减 少 病 友 之 家 2 3 年 6 月 9 日 淋 巴 细 胞 减 少 “   淋 巴 细 胞 是 白 细 胞 的 一 种 亚 型 ， 是 免 疫 系 统 必 不 可 少 的 一 部 分 。 这 类 细 胞 促 进 机 体 的 体 液 和 细 胞 免 疫 ， 抵 抗 外 源 蛋 白 质 和 病 原 体 。 一 系 列 类 似 的 疾 病 可 导 致 淋 巴 细 胞 计 数 减 少 ， 但 还 必 须 要 考 虑 到 免 疫 缺 陷 状 态 ， 尤 其 是 婴 儿 和 年 幼 儿 童 。 ”   0 1 — 定 义 淋 巴 细 胞 减 少 的 定 义 ： 年 龄 较 大 儿 童 或 成 人 的 淋 巴 细 胞 绝 对 计 数 淋 巴 细 胞 减 少 病 友 之 家 2 3 年 6 月 9 日 中 性 粒 细 胞 减 少 症 该 怎 么 治 疗 ， 这 些 我 们 该 注 意   　 　 中 性 粒 细 胞 是 参 与 宿 主 抗 感 染 过 程 的 一 种 重 要 的 免 疫 细 胞 。 中 性 粒 细 胞 减 少 症 是 表 现 为 外 周 血 循 环 中 成 熟 中 性 粒 细 胞 绝 对 值 减 少 的 一 组 疾 病 ， 通 常 伴 随 细 菌 感 染 风 险 的 增 加 。 根 据 病 因 及 发 病 机 制 可 分 为 先 天 性 和 后 天 获 得 性 。 本 文 综 述 近 期 儿 童 中 性 粒 细 胞 减 少 症 病 因 学 研 究 现 状 及 进 展 。 深 入 了 解 中 性 粒 细 胞 减 少 症 的 病 因 ， 有 助 于 提 高 中 性 粒 细 胞 减 少 症 的 诊 治 水 平 。 　 　 中 性 粒 细 胞 减 少 症 的 治 疗 主 要 是 病 因 治 疗 ， 如 停 用 可 疑 药 物 ， 停 … 中 性 粒 细 胞 减 少 病 友 之 家 2 3 年 6 月 9 日 孩 子 生 病 后 中 性 粒 细 胞 减 少 是 什 么 原 因 ？ 什 么 时 候 用 升 粒 细 胞 的 药 物 ？     引 言 ： 这 个 问 题 大 家 问 的 还 不 算 少 ， 好 些 家 长 说 孩 子 生 病 了 ， 开 始 时 查 血 提 示 白 细 胞 高 、 中 性 粒 细 胞 高 。 但 是 过 了 几 天 ， 复 查 说 是 病 毒 感 染 ， 中 性 粒 细 胞 又 低 了 ， 这 时 会 导 致 孩 子 容 易 再 次 感 染 ， 得 用 升 高 粒 细 胞 的 药 物 ， 这 个 说 法 对 吗 ？ 好 ， 今 天 咱 们 就 说 说 吧 。 简 单 粗 暴 版 平 时 健 康 （ 免 疫 力 正 常 ） 的 孩 子 ， 在 一 次 感 冒 发 热 时 ， 即 使 出 现 中 性 粒 细 胞 数 目 为 0 ， 因 其 感 染 的 机 会 也 不 增 加 。 如 果 不 放 心 ， 可 以 孩 子 病 … 中 性 粒 细 胞 减 少 病 友 之 家 2 3 年 6 月 9 日 中 性 粒 细 胞 减 少 ？ 这 4 点 考 虑 需 知 道   中 性 粒 细 胞 细 胞 是 机 体 抗 细 菌 和 抗 真 菌 感 染 的 主 要 效 应 细 胞 。 炎 症 刺 激 下 ， 大 量 中 性 粒 细 胞 趋 向 感 染 灶 ， 骨 髓 释 放 中 性 细 胞 增 加 ， 中 性 粒 细 胞 数 量 通 常 升 高 。 那 么 遇 到 感 染 性 疾 病 中 性 粒 细 胞 减 少 的 情 况 时 ， 应 该 如 何 考 虑 呢 ？ 1 . 中 性 粒 细 胞 减 少 的 标 准 是 什 么 ？   中 性 粒 细 胞 减 少 症 是 指 外 周 血 中 性 粒 细 胞 绝 对 值 低 于 正 常 值 。 中 性 粒 细 胞 减 少 症 分 类 ， 根 据 病 程 长 短 可 分 为 急 性 和 慢 性 ， 根 据 是 否 遗 传 可 分 为 先 天 遗 传 性 和 后 … 中 性 粒 细 胞 减 少 病 友 之 家 2 3 年 6 月 9 日 中 性 粒 细 胞 减 少 症 ， 诊 断 路 径 看 这 里 ！ 中 性 粒 细 胞 减 少 症 是 指 由 多 种 病 因 和 不 同 发 病 机 制 所 致 中 性 粒 细 胞 减 少 或 缺 乏 ， 严 重 者 易 合 并 各 类 感 染 ， 疾 病 异 质 性 强 ， 是 常 见 的 临 床 问 题 。 《 中 性 粒 细 胞 减 少 症 诊 治 中 国 专 家 共 识 》 ， 对 中 性 粒 细 胞 减 少 的 诊 断 流 程 、 鉴 别 诊 断 、 治 疗 等 相 关 内 容 进 行 梳 理 并 形 成 共 识 。 关 于 中 性 粒 细 胞 减 少 症 的 诊 断 路 径 ， 共 识 主 要 涉 及 以 下 内 容 。 对 中 性 粒 细 胞 减 少 症 患 者 的 评 估 应 综 合 考 虑 患 者 年 龄 、 中 性 粒 细 胞 减 少 的 急 慢 性 发 病 过 程 、 持 续 时 间 、 严 重 程 度 和 相 关 临 床 症 … 中 性 粒 细 胞 减 少 病 友 之 家 2 3 年 6 月 9 日 中 性 粒 细 胞 减 少 ， 该 怎 么 治 疗 ？ 文 | 柯 志 勇 图 | 来 源 网 络 芷 涵 妈 妈 这 两 个 月 一 直 处 于 焦 虑 、 纠 结 的 状 态 ： 宝 宝 9 个 月 了 ， 自 从 3 个 月 前 体 检 发 现 中 性 粒 细 胞 只 有 0 . 4 × 1 0 9 / L ， 后 面 复 查 了 好 几 次 都 是 在 0 . 3 ~ 0 . 5 × 1 0 9 / L 之 间 ， 医 生 让 她 做 骨 髓 穿 刺 检 查 ， 但 家 里 人 担 心 宝 宝 那 么 小 ， 做 骨 穿 伤 害 太 大 了 … … 在 给 宝 宝 做 体 检 时 ， 我 发 现 宝 宝 长 得 挺 好 的 ， 外 表 没 有 畸 形 ， 肝 脾 淋 巴 结 也 没 有 肿 大 。 询 问 家 族 史 也 没 有 什 么 特 别 之 处 。 但 有 个 线 索 令 我 如 获 至 宝 ： 出 … 中 性 粒 细 胞 减 少 病 友 之 家 2 3 年 6 月 9 日 加 载 中 . . . 没 有 更 多 了 加 载 更 多 骨 髓 增 生 异 常 综 合 征 更 多 药 物 介 绍 ｜ “ 治 癌 ” 还 是 “ 致 癌 ” ？ 关 于 “ 白 消 安 ” 那 些 不 可 不 知 的 事 白 消 安 （ b u s u l f a n ） 作 为 一 种 常 见 的 抗 肿 瘤 药 物 ， 相 信 很 多 M P N 的 病 友 对 白 消 安 并 不 陌 生 ， 但 它 也 是 世 界 卫 生 组 织 公 认 的 一 级 致 癌 物 ， 因 其 药 物 副 作 用 而 在 一 类 致 癌 物 清 单 里 排 名 第 2 3 位 。 不 少 病 友 可 能 会 因 此 产 生 疑 虑 ， 白 消 安 到 底 是 致 癌 还 是 治 癌 呢 ？ 该 药 究 竟 是 天 使 还 是 魔 鬼 ？ 本 期 药 物 介 绍 将 为 大 家 揭 开 “ 白 消 安 ” 的 神 秘 面 纱 。 白 消 安 的 由 来 1 9 5 1 年 一 种 甲 烷 磺 酸 类 烷 化 剂 被 合 成 ； 1 9 5 3 年 ， 科 学 家 G a l t o n 等 最 早 将 这 种 甲 烷 磺 … 骨 髓 增 生 异 常 综 合 征 病 友 之 家 2 3 年 6 月 2 6 日 一 文 了 解 ， 什 么 是 骨 髓 增 生 异 常 综 合 征 （ M D S ） 最 近 不 少 病 友 在 后 台 留 言 想 要 了 解 骨 髓 增 生 异 常 综 合 征 （ M D S ） 的 相 关 知 识 。 如 何 发 病 ？ 如 何 诊 断 ？ 症 状 是 什 么 ？ 均 是 病 友 们 关 心 的 问 题 。 为 了 让 病 友 们 更 深 刻 的 了 解 疾 病 ， 本 文 将 从 六 方 面 详 解 M D S 疾 病 的 相 关 问 题 。 M D S 是 怎 样 一 种 病 骨 髓 增 生 异 常 综 合 征 ( M D S ) 是 一 组 起 源 于 造 血 干 细 胞 ， 以 血 细 胞 发 育 异 常 ， 高 风 险 向 急 性 髓 系 白 血 病 ( A M L ) 转 化 为 特 征 的 难 治 性 血 细 胞 质 量 异 常 的 高 度 异 质 性 恶 性 血 液 病 。 任 何 年 龄 男 、 女 均 可 发 病 ， 约 … 骨 髓 增 生 异 常 综 合 征 病 友 之 家 2 3 年 6 月 9 日 血 液 病 小 课 堂 — 骨 髓 增 生 异 常 综 合 征 ( M D S ） ​ 的 分 型 及 预 后 评 分 血 液 病 小 课 堂 小 课 堂 旨 在 帮 助 血 液 病 患 者 学 习 疾 病 知 识 ， 提 高 对 疾 病 的 认 识 ， 规 范 患 者 对 自 身 疾 病 的 管 理 ， 提 高 同 医 生 沟 通 的 效 率 。 小 课 堂 将 定 期 发 布 血 液 病 治 疗 科 普 内 容 ， 使 得 更 多 的 血 液 病 患 者 获 益 是 我 们 的 目 标 。 骨 髓 增 生 异 常 综 合 征 ( M D S ） 的 分 型 及 预 后 评 分   郑 州 大 学 第 一 附 属 医 院 刘 柳 教 授 谈 M D S 诊 治 骨 髓 增 生 异 常 综 合 征 （ M D S ） 有 8 个 分 型 ， 诊 断 中 需 对 病 人 进 行 分 型 ， 后 需 对 病 人 做 预 后 的 评 分 ， 判 断 病 人 属 于 哪 一 组 … 骨 髓 增 生 异 常 综 合 征 病 友 之 家 2 3 年 6 月 9 日 血 液 病 小 课 堂 — 骨 髓 增 生 异 常 综 合 征 ( M D S ） 的 诊 断 标 准 / / 血 液 病 小 课 堂 / / 小 课 堂 旨 在 帮 助 血 液 病 患 者 学 习 疾 病 知 识 ， 提 高 对 疾 病 的 认 识 ， 规 范 患 者 对 自 身 疾 病 的 管 理 ， 提 高 同 医 生 沟 通 的 效 率 。 小 课 堂 将 定 期 发 布 血 液 病 治 疗 科 普 内 容 ， 使 得 更 多 的 血 液 病 患 者 获 益 是 我 们 的 目 标 。 骨 髓 增 生 异 常 综 合 征 ( M D S ） 的 诊 断 标 准 郑 州 大 学 第 一 附 属 医 院 刘 柳 教 授 谈 M D S 诊 治 骨 髓 增 生 异 常 综 合 征 （ M D S ） 从 最 初 临 床 前 期 到 疾 病 形 成 经 历 了 漫 长 的 一 个 过 程 ， 具 体 的 原 因 可 能 有 免 疫 因 素 、 环 境 因 素 ， 包 括 年 … 骨 髓 增 生 异 常 综 合 征 病 友 之 家 2 3 年 6 月 9 日 血 液 病 小 课 堂 — 什 么 是 骨 髓 增 生 异 常 综 合 征 ( M D S ） 及 其 特 点 无 论 您 远 走 何 方 请 点 击 蓝 字 ， 想 念 我 们 ● 血 液 病 小 课 堂 小 课 堂 旨 在 帮 助 血 液 病 患 者 学 习 疾 病 知 识 ， 提 高 对 疾 病 的 认 识 ， 规 范 患 者 对 自 身 疾 病 的 管 理 ， 提 高 同 医 生 沟 通 的 效 率 。 小 课 堂 将 定 期 发 布 血 液 病 治 疗 科 普 内 容 ， 使 得 更 多 的 血 液 病 患 者 获 益 是 我 们 的 目 标 。 什 么 是 骨 髓 增 生 异 常 综 合 征 ( M D S ） 及 其 特 点 郑 州 大 学 第 一 附 属 医 院 刘 柳 教 授 谈 M D S 诊 治 骨 髓 增 生 异 常 综 合 征 （ M D S ） 是 起 源 于 造 血 干 细 胞 的 一 组 、 异 质 性 、 髓 系 克 隆 性 疾 病 。 特 点 是 … 骨 髓 增 生 异 常 综 合 征 病 友 之 家 2 3 年 6 月 9 日 专 家 讲 座 | 刘 红 教 授 ： 骨 髓 增 生 异 常 综 合 征 （ M D S ） 贫 血 的 机 制 和 治 疗 骨 髓 增 生 异 常 综 合 征 ( M D S ) 是 以 骨 髓 功 能 衰 竭 为 临 床 特 征 的 一 系 列 克 隆 性 干 细 胞 疾 病 。 由 此 导 致 的 全 血 细 胞 减 少 是 M D S 患 者 死 亡 和 生 活 质 量 下 降 的 主 要 原 因 。 本 期 ， 南 通 大 学 附 属 医 院 刘 红 教 授 为 大 家 讲 解 M D S 贫 血 的 机 制 及 治 疗 。 要 点 总 结 ： M D S 的 概 述 及 分 型 、 M D S 贫 血 的 临 床 症 状 及 M D S 贫 血 的 原 因 1 . M D S 的 概 述 及 分 型 M D S 的 特 征 是 一 组 克 隆 增 生 性 疾 病 ， 表 现 为 全 血 细 胞 的 减 少 、 病 态 造 血 ， 甚 至 无 效 的 造 血 ， 以 及 向 急 性 髓 系 白 血 … 骨 髓 增 生 异 常 综 合 征 病 友 之 家 2 3 年 6 月 9 日 加 载 中 . . . 没 有 更 多 了 加 载 更 多 推 荐 圈 子 所 有 圈 子 白 血 病 全 部 急 性 早 幼 粒 细 胞 白 血 病 急 性 淋 巴 细 胞 白 血 病 急 性 髓 细 胞 性 白 血 病 慢 性 淋 巴 细 胞 白 血 病 更 多 认 识 药 物 | 维 奈 克 拉 剑 指 A M L 欢 迎 转 载 ， 转 载 请 注 明 出 处 “ 病 友 之 家 ” 🌼 🌼 近 年 来 ， 我 国 的 急 性 髓 细 胞 白 血 病 （ A M L ） 的 发 病 率 逐 年 递 增 。 尽 管 联 合 化 疗 、 造 血 干 细 胞 移 植 等 治 疗 手 段 取 得 了 较 大 的 进 展 ， 但 大 多 数 患 者 仍 然 死 于 耐 药 、 复 发 或 并 发 症 。 在 这 种 情 况 下 ， 越 来 越 多 的 新 型 药 物 被 研 发 。 图 源 ： 摄 图 网 维 奈 克 拉 是 全 球 首 个 获 批 的 高 选 择 性 B L C 2 抑 制 剂 。 研 究 已 证 实 A M L 细 胞 中 B L C 2 过 表 达 ， 它 介 导 肿 瘤 细 胞 存 活 ， 并 与 化 疗 药 物 的 耐 药 性 相 关 。 维 奈 克 拉 可 以 通 过 直 … 急 性 髓 细 胞 性 白 血 病 病 友 之 家 2 3 年 6 月 2 7 日 科 普 时 间 | F L T 3 突 变 的 A M L 新 型 药 物 治 疗 进 展 如 何 ？ 欢 迎 转 载 ， 转 载 请 注 明 出 处 “ 病 友 之 家 ” 🍭 🍭 近 几 十 年 ， A M L 的 治 疗 主 要 包 括 放 疗 、 化 疗 和 造 血 干 细 胞 移 植 ， 但 许 多 老 年 患 者 不 能 耐 受 高 强 度 化 疗 。 随 着 对 疾 病 分 子 生 物 学 研 究 的 深 入 ， 包 括 F L T 3 抑 制 剂 、 I D H 1 抑 制 剂 、 I D H 2 抑 制 剂 、 b c l 2 抑 制 剂 等 在 内 的 新 型 分 子 靶 向 药 物 为 A M L 患 者 的 治 疗 带 来 了 新 的 曙 光 ， 尤 其 是 对 于 不 能 耐 受 高 强 度 化 疗 的 新 诊 断 患 者 和 复 发 难 治 患 者 。 本 期 为 您 介 绍 F L T 3 突 变 的 A M L 新 型 药 物 治 疗 进 展 。 图 源 … 急 性 髓 细 胞 性 白 血 病 病 友 之 家 2 3 年 6 月 2 6 日 Q & A | 对 于 白 血 病 患 者 而 言 ， 靶 向 药 出 现 耐 药 后 一 定 要 换 药 吗 ？ 欢 迎 转 载 ， 转 载 请 注 明 出 处 “ 病 友 之 家 ” 🍭 🍭 近 年 来 白 血 病 相 关 靶 向 药 物 逐 渐 进 入 人 们 的 视 角 中 心 ， 但 是 肿 瘤 细 胞 对 分 子 靶 向 药 物 所 产 生 的 耐 药 性 也 是 目 前 肿 瘤 治 疗 面 临 的 重 要 难 题 。 那 么 ， 靶 向 药 如 果 出 现 耐 药 ， 一 定 要 换 药 吗 ？ 本 期 为 大 家 盘 点 靶 向 药 相 关 问 题 。 图 源 ： 摄 图 网 Q 1 什 么 是 耐 药 ？ 耐 药 又 称 抗 药 性 ， 是 指 肿 瘤 细 胞 对 于 化 疗 药 物 作 用 的 耐 受 性 ， 耐 药 性 一 旦 产 生 ， 药 物 的 化 疗 作 用 就 明 显 下 降 。 当 某 一 患 者 虽 经 几 个 疗 程 的 联 合 化 疗 ， 但 是 骨 髓 内 的 … 白 血 病 病 友 之 家 2 3 年 6 月 2 6 日 Q & A | 靶 向 药 与 传 统 化 疗 药 你 该 如 何 选 择 ？ 欢 迎 转 载 ， 转 载 请 注 明 出 处 “ 病 友 之 家 ” 🍭 🍭 在 2 0 1 7 年 之 前 ， 急 性 髓 系 白 血 病 （ A M L ） 治 疗 手 段 可 选 择 范 围 非 常 有 限 ， 主 要 依 靠 化 疗 ， 但 近 年 来 ， 随 着 分 子 生 物 学 的 发 展 ， 靶 向 药 物 逐 渐 被 研 发 出 来 ， 面 对 化 疗 和 新 型 靶 向 治 疗 ， 到 底 该 如 何 选 择 ？ Q 急 性 髓 系 白 血 病 （ A M L ） 化 疗 方 案 有 何 优 劣 ？ A “ 3 ＋ 7 ” 方 案 是 一 种 化 疗 方 案 ， 是 新 诊 断 A M L 患 者 的 标 准 治 疗 选 择 ， 所 谓 “ 3 ＋ 7 ” 是 指 ， 蒽 环 类 药 物 使 用 3 天 ， 阿 糖 胞 苷 使 用 7 天 ， 对 于 可 耐 受 强 … 急 性 髓 细 胞 性 白 血 病 病 友 之 家 2 3 年 6 月 2 6 日 科 普 时 间 | 如 何 判 断 急 性 髓 系 白 血 病 预 后 危 险 度 ？ 点 击 蓝 字 关 注 我 们 吧 ！     欢 迎 转 载 ， 转 载 请 标 明 出 处 “ 病 友 之 家 ” 🍭 🍭 常 常 听 到 急 性 髓 系 白 血 病 （ A M L ） 患 者 在 交 流 时 ， 说 我 是 M 5 ， 或 者 M 2 等 等 ， 其 实 在 临 床 上 这 种 将 A M L 进 行 区 分 的 方 式 已 经 慢 慢 趋 于 淘 汰 啦 ！ F A B 标 准 是 1 9 7 6 年 法 国 、 美 国 、 英 国 三 个 国 家 的 血 细 胞 形 态 学 专 家 制 定 的 关 于 急 性 白 血 病 的 分 型 诊 断 标 准 ， 将 白 血 病 按 照 血 细 胞 形 态 学 分 成 了 M 0 ~ M 7 型 八 种 类 型 。 目 前 该 分 型 在 教 科 书 上 依 然 沿 用 ， 而 随 … 急 性 髓 细 胞 性 白 血 病 病 友 之 家 2 3 年 6 月 2 6 日 认 识 药 物 | 索 拉 非 尼 （ s o r a f e n i b ） 欢 迎 转 载 ， 转 载 请 注 明 出 处 “ 病 友 之 家 ” 🍭 🍭 F L T 3 基 因 突 变 是 急 性 髓 系 白 血 病 （ A M L ） 常 见 的 一 种 突 变 ， 与 A M L 的 发 生 、 发 展 和 不 良 预 后 关 系 密 切 ， F L T 3 抑 制 剂 在 一 定 程 度 上 可 以 改 善 F L T 3 基 因 突 变 患 者 的 预 后 。 索 拉 非 尼 （ s o r a f e n i b ） 是 R a f 激 酶 、 V E G F R 2 、 c K I T 和 F L T 3 的 多 靶 向 小 分 子 抑 制 剂 ， 可 下 调 髓 细 胞 白 血 病 因 子 1 水 平 并 抑 制 具 有 F L T 3 I T D 突 变 的 A M L 细 胞 生 长 活 性 。 因 此 具 有 F L T 3 … 急 性 髓 细 胞 性 白 血 病 病 友 之 家 2 3 年 6 月 2 6 日 科 普 时 间 | 高 危 A M L 预 处 理 加 入 芦 可 替 尼 和 地 西 他 滨 预 防 移 植 后 复 发 效 果 如 何 ？ 欢 迎 转 载 ， 转 载 请 注 明 出 处 “ 病 友 之 家 ” 🎉 🎉 🎉 高 危 急 性 髓 系 白 血 病 （ A M L ） 患 者 的 预 后 较 差 ， 即 使 在 异 基 因 造 血 干 细 胞 移 植 （ a l l o H S C T ） 后 ， 仍 有 4 0 % ～ 6 0 % 的 高 危 A M L 患 者 可 能 会 复 发 。 为 了 减 少 复 发 率 ， 医 生 们 会 强 化 预 处 理 方 案 。 但 部 分 强 化 预 处 理 方 案 虽 然 降 低 了 复 发 率 ， 但 却 增 加 了 患 者 死 亡 率 。 面 对 这 种 情 况 ， 医 生 们 开 始 思 考 有 没 有 办 法 既 可 以 达 到 有 效 预 处 理 ， 又 可 以 降 低 移 植 后 复 发 概 率 呢 ？ 图 源 ： 摄 图 网 于 是 ， 成 功 地 被 医 … 白 血 病 病 友 之 家 2 3 年 6 月 2 6 日 慢 性 淋 巴 细 胞 白 血 病 （ C L L ） 治 疗 新 进 展 ， 为 白 血 病 患 者 带 来 新 希 望 慢 性 淋 巴 细 胞 白 血 病 治 疗 新 进 展   慢 性 淋 巴 细 胞 白 血 病 （ C L L ） 是 最 常 见 的 白 血 病 类 型 ， 通 常 发 生 在 6 0 岁 以 上 成 年 人 中 ， 病 情 发 展 缓 慢 。 单 克 隆 B 细 胞 淋 巴 细 胞 增 多 症 （ M B L ） 是 C L L 的 前 驱 状 态 ， 通 常 在 C L L 确 诊 前 6 年 可 检 测 到 ， 在 老 年 人 中 的 患 病 率 可 高 达 1 2 % 。 然 而 ， M B L 的 持 续 时 间 及 其 演 变 为 C L L 的 机 制 仍 然 很 大 程 度 上 未 知 。 近 日 发 表 于 美 国 血 液 学 会 期 刊 B L o o d 的 一 项 研 究 ， 对 于 疾 病 发 生 发 展 的 过 程 提 供 … 慢 性 淋 巴 细 胞 白 血 病 病 友 之 家 2 3 年 6 月 9 日 【 健 康 百 科 】 慢 性 淋 巴 细 胞 白 血 病 ， 你 该 知 道 的 事 ” 慢 性 淋 巴 细 胞 白 血 病 常 常 被 医 生 和 患 者 简 称 为 “ 慢 淋 ” ， 英 文 简 称 “ C L L ” ， 是 一 种 血 液 系 统 的 肿 瘤 。 患 者 体 内 出 现 了 过 多 异 常 的 肿 瘤 性 的 成 熟 B 淋 巴 细 胞 ， 这 些 细 胞 聚 集 在 患 者 的 骨 髓 、 外 周 血 、 淋 巴 组 织 还 有 身 体 其 它 器 官 ， 导 致 器 官 功 能 障 碍 和 全 身 缓 慢 进 行 性 衰 竭 和 消 耗 。 多 数 患 者 一 听 到 “ 白 血 病 ” 三 个 字 就 马 上 谈 癌 色 变 ， 异 常 紧 张 ， 认 为 得 “ 白 血 病 ” 就 是 得 了 马 上 要 命 的 绝 症 ， 其 实 绝 大 多 数 的 慢 淋 患 者 并 不 会 很 严 重 。 慢 淋 是 一 种 相 对 惰 性 … 慢 性 淋 巴 细 胞 白 血 病 病 友 之 家 2 3 年 6 月 9 日 慢 性 淋 巴 细 胞 白 血 病 患 者 如 何 选 择 恰 当 的 治 疗 时 机 ？ 治 疗 时 机 上 一 篇 文 章 发 了 以 后 ， 有 朋 友 询 问 ： 肿 瘤 疾 病 提 倡 早 发 现 、 早 诊 断 、 早 治 疗 ， 慢 性 淋 巴 细 胞 白 血 病 （ C L L ） 而 是 早 发 现 、 早 诊 断 、 “ 恰 当 时 机 ” 开 启 治 疗 。 究 竟 什 么 时 候 开 启 治 疗 最 恰 当 呢 ？ 接 下 来 我 们 就 一 起 学 习 C L L 患 者 出 现 哪 些 指 征 需 要 开 启 治 疗 。 指 南 指 出 ： 不 是 所 有 C L L 都 需 要 治 疗 ， 具 备 以 下 至 少 1 项 时 开 始 治 疗 。 进 行 性 骨 髓 衰 竭 的 证 据 ： 表 现 为 血 红 蛋 白 和 （ 或 ） 血 小 板 进 行 性 减 少 ， 并 且 血 红 蛋 白 低 于 1 0 … 慢 性 淋 巴 细 胞 白 血 病 病 友 之 家 2 3 年 6 月 9 日 加 载 中 . . . 没 有 更 多 了 加 载 更 多 恶 性 淋 巴 瘤 全 部 霍 奇 金 淋 巴 瘤 非 霍 奇 金 淋 巴 瘤 恶 性 淋 巴 瘤 更 多 大 咖 零 距 离 | 血 液 疾 病 知 多 少 ： 三 位 专 家 为 您 解 答 边 缘 区 淋 巴 瘤 诊 疗 相 关 问 题 （ 二 ） 边 缘 区 淋 巴 瘤 作 为 一 种 复 杂 而 多 变 的 疾 病 ， 其 诊 疗 过 程 始 终 牵 动 着 患 者 与 医 疗 工 作 者 的 心 。 为 了 深 入 探 讨 这 一 疾 病 的 诊 疗 进 展 ， 我 们 特 别 邀 请 了 三 位 在 该 领 域 具 有 深 厚 造 诣 的 专 家 。 他 们 分 别 是 南 昌 大 学 第 一 附 属 医 院 李 菲 教 授 、 南 方 医 科 大 学 南 方 医 院 冯 茹 教 授 、 河 南 省 肿 瘤 医 院 周 可 树 教 授 。 教 授 将 从 各 自 的 专 业 视 角 出 发 ， 围 绕 边 缘 区 淋 巴 瘤 的 诊 疗 问 题 ， 为 我 们 带 来 前 沿 的 见 解 、 宝 贵 的 经 验 和 独 到 的 思 考 。 让 我 们 共 同 期 待 这 场 智 慧 与 经 验 的 碰 撞 ， 为 边 缘 区 … 恶 性 淋 巴 瘤 病 友 之 家 2 4 年 1 0 月 2 1 日 大 咖 零 距 离 | 血 液 疾 病 知 多 少 ： 三 位 专 家 为 您 解 答 边 缘 区 淋 巴 瘤 病 理 诊 断 问 题 （ 一 ） 边 缘 区 淋 巴 瘤 （ M Z L ） 因 病 理 表 现 的 多 样 性 以 及 生 物 标 志 物 的 有 限 性 ， 在 其 诊 治 中 存 在 一 些 国 际 公 认 的 挑 战 、 难 点 和 瓶 颈 ， 如 诊 断 标 准 的 异 质 性 、 缺 乏 统 一 的 分 子 诊 断 方 法 、 预 后 评 估 和 治 疗 选 择 的 困 难 以 及 有 限 的 研 究 和 临 床 试 验 数 据 等 ， 因 此 这 一 类 型 的 准 确 诊 断 与 鉴 别 诊 断 ， 延 迟 确 诊 等 方 面 仍 存 在 诸 多 问 题 。 本 次 特 别 邀 请 到 ， 复 旦 大 学 附 属 肿 瘤 医 院 李 小 秋 教 授 、 中 南 大 学 湘 雅 医 院 周 建 华 教 授 、 华 中 科 技 大 学 同 济 医 学 院 附 属 协 和 医 院 潘 华 雄 教 授 ， 以 期 … 恶 性 淋 巴 瘤 病 友 之 家 2 4 年 1 0 月 1 2 日 科 普 时 间 | 淋 巴 结 肿 大 就 是 淋 巴 瘤 吗 ？ 淋 巴 瘤 是 一 组 起 源 于 淋 巴 结 和 淋 巴 组 织 的 免 疫 系 统 恶 性 肿 瘤 的 总 称 ， 也 是 中 国 常 见 恶 性 肿 瘤 之 一 。 该 病 最 常 见 表 现 为 无 痛 性 的 进 行 性 淋 巴 结 肿 大 [ 1 ] 。 那 么 ， 淋 巴 结 肿 大 ， 就 可 能 是 淋 巴 瘤 吗 ？ 淋 巴 结 肿 大 ， 都 跟 哪 些 疾 病 有 关 ？ 图 源 ： 摄 图 网 一 、 淋 巴 结 有 什 么 作 用 ？ 淋 巴 结 分 布 在 全 身 各 个 部 位 ， 共 有 8 0 0 多 颗 ， 可 以 产 生 淋 巴 细 胞 ， 过 滤 淋 巴 液 ， 发 挥 重 要 的 免 疫 功 能 [ 2 ] 。 并 不 具 备 所 谓 的 “ 排 毒 功 能 ” ， 而 一 些 养 生 机 构 打 造 的 “ 淋 巴 排 毒 ” 项 … 恶 性 淋 巴 瘤 病 友 之 家 2 4 年 9 月 1 4 日 说 说 非 霍 奇 金 淋 巴 瘤 那 些 事 a a a a 临 床 上 常 有 患 者 问 ， 非 霍 奇 金 淋 巴 瘤 （ N H L ） 应 该 不 是 恶 性 肿 瘤 吧 ？ 下 面 就 非 霍 奇 金 淋 巴 瘤 相 关 知 识 向 大 家 科 普 一 下 。 a a a a N H L 并 不 是 说 它 不 是 恶 性 肿 瘤 ， 其 实 是 一 种 来 源 于 淋 巴 造 血 系 统 的 恶 性 肿 瘤 ， 通 俗 来 说 是 淋 巴 癌 ， 是 多 种 淋 巴 瘤 的 一 个 总 称 。 N H L 主 要 症 状 有 哪 些 ？ a a a a 主 要 表 现 为 无 痛 性 淋 巴 结 肿 大 、 肝 脾 肿 大 ， 全 身 各 组 织 器 官 均 可 受 累 ， 伴 发 热 、 盗 汗 、 消 瘦 、 瘙 痒 等 全 身 症 状 。 当 淋 巴 瘤 侵 入 骨 髓 时 ， 会 出 现 贫 血 、 … 非 霍 奇 金 淋 巴 瘤 病 友 之 家 2 3 年 6 月 1 3 日 非 霍 奇 金 淋 巴 瘤   1 . 霍 奇 金 、 非 霍 奇 金 淋 巴 瘤 是 什 么 ？   淋 巴 瘤 按 病 理 为 霍 奇 金 淋 巴 瘤 和 非 霍 奇 金 淋 巴 瘤 。   在 1 8 3 年 前 ， 也 就 是 1 8 3 2 年 ， 伦 敦 G u y 医 院 的 T h o m a s H o d g k i 医 师 （ 下 图 ） ， 他 解 剖 了 7 具 死 于 腹 腔 淋 巴 结 肿 大 、 脾 脏 肿 大 的 尸 体 。 对 尸 体 的 病 理 检 测 中 ， 他 发 现 了 一 种 体 积 较 大 而 独 特 的 瘤 巨 细 胞 ， 即 R e e d － S t e r n b e r g 细 胞 （ 简 称 R S 细 胞 ） ， 后 来 就 以 他 的 名 字 … 非 霍 奇 金 淋 巴 瘤 病 友 之 家 2 3 年 6 月 1 3 日 看 完 《 肿 瘤 君 》 ， 你 了 解 非 霍 奇 金 淋 巴 瘤 了 吗 ？ 什 么 是 非 霍 奇 金 淋 巴 瘤 ？ 非 霍 奇 金 淋 巴 瘤 （ N H L ） 是 具 有 很 强 异 质 性 的 一 组 独 立 疾 病 的 总 称 。 在 我 国 也 是 比 较 常 见 的 一 种 肿 瘤 ， 在 常 见 恶 性 肿 瘤 排 位 中 在 前 1 0 位 以 内 。 N H L 病 变 是 主 要 发 生 在 淋 巴 结 、 脾 脏 、 胸 腺 等 淋 巴 器 官 ， 也 可 发 生 在 淋 巴 结 外 的 淋 巴 组 织 和 器 官 的 淋 巴 造 血 系 统 的 恶 性 肿 瘤 。 依 据 细 胞 来 源 将 其 分 为 三 种 基 本 类 型 ： B 细 胞 、 T 细 胞 和 N K / T 细 胞 N H L 。 临 床 大 多 数 N H L 为 B 细 胞 型 ， 占 总 数 7 0 % ～ 8 5 % 。 N H L 在 病 理 学 … 非 霍 奇 金 淋 巴 瘤 病 友 之 家 2 3 年 6 月 1 3 日 非 霍 奇 金 淋 巴 瘤 是 十 大 恶 性 肿 瘤 之 一 ？ 罪 魁 祸 首 在 这 里 ！ 淋 巴 瘤 按 照 瘤 细 胞 分 为 非 霍 奇 金 淋 巴 瘤 （ N H L ） 和 霍 奇 金 淋 巴 瘤 （ H L ） 两 类 , 而 非 霍 奇 金 淋 巴 瘤 是 常 见 十 大 恶 性 肿 瘤 之 一 ， 同 样 是 淋 巴 瘤 ， 为 何 差 别 如 此 大 呢 ？ 今 天 我 们 就 来 详 细 地 了 解 一 下 。   非 霍 奇 金 淋 巴 瘤 ( N H L ) 代 表 一 组 不 同 生 物 学 和 预 后 的 异 质 性 恶 性 肿 瘤 起 源 于 淋 巴 组 织 ， 主 要 是 淋 巴 结 的 肿 瘤 。   图 源 ： 摄 图 网 病 因   N H L 可 由 染 色 体 异 位 、 感 染 、 环 境 因 素 、 免 疫 缺 陷 状 态 和 慢 性 炎 症 引 起 。 … 非 霍 奇 金 淋 巴 瘤 病 友 之 家 2 3 年 6 月 1 3 日 非 霍 奇 金 淋 巴 瘤 的 化 疗 方 案 有 哪 些 ？ 非 霍 奇 金 淋 巴 瘤 的 化 疗 方 案 有 哪 些 “       由 于 非 霍 奇 金 淋 巴 瘤 的 亚 型 较 多 ， 且 不 同 的 分 型 预 后 不 同 ， 故 选 择 的 治 疗 方 案 不 同 ， 所 以 在 这 里 我 们 将 侵 袭 性 不 同 的 淋 巴 瘤 的 化 疗 方 案 分 开 介 绍 。 惰 性 淋 巴 瘤       对 于 惰 性 淋 巴 瘤 ， 可 选 用 的 化 疗 单 药 有 烷 化 剂 如 苯 丁 酸 氮 芥 、 环 磷 酰 胺 等 药 物 ， 有 效 后 停 药 观 察 。 烷 化 剂 对 于 进 展 期 的 慢 性 淋 巴 细 胞 性 白 血 病 ( C L L ) 有 肯 定 的 效 果 。 缺 点 是 缓 解 率 低 ， 不 能 延 长 患 者 的 生 存 期 。 氟 达 拉 滨 为 核 … 非 霍 奇 金 淋 巴 瘤 病 友 之 家 2 3 年 6 月 1 3 日 一 起 了 解 霍 奇 金 淋 巴 瘤   “ 假 如 注 定 要 得 一 种 肿 瘤 ， 我 会 选 择 霍 奇 金 淋 巴 瘤 ， 因 为 我 了 解 它 ， 而 且 我 有 信 心 把 它 治 好 。 ” — — 曾 经 在 接 受 记 者 采 访 时 ， 我 国 淋 巴 瘤 领 域 的 著 名 专 家 、 北 京 大 学 肿 瘤 医 院 淋 巴 肿 瘤 内 科 主 任 朱 军 教 授 如 此 说 。 近 年 来 ， 淋 巴 瘤 的 发 病 呈 明 显 上 升 态 势 ， “ 名 人 ” 被 淋 巴 瘤 侵 袭 的 新 闻 也 几 度 成 为 媒 体 焦 点 。 淋 巴 瘤 分 为 两 大 类 型 ： 霍 奇 金 淋 巴 瘤 （ H L ） 和 非 霍 奇 金 淋 巴 瘤 （ N H L ） 。 在 欧 美 国 家 ， 霍 奇 金 淋 巴 瘤 约 占 1 5 % ～ 2 0 % ， 而 我 … 霍 奇 金 淋 巴 瘤 病 友 之 家 2 3 年 6 月 1 3 日 霍 奇 金 淋 巴 瘤 的 诊 断 、 风 险 分 层 和 治 疗 （ 2 0 2 3 更 新 ） 霍 奇 金 淋 巴 瘤 霍 奇 金 淋 巴 瘤 ( H L ) 是 一 种 淋 巴 系 统 恶 性 增 殖 性 肿 瘤 ， 我 国 H L 发 病 率 约 占 所 有 淋 巴 瘤 的 1 0 ％ ， 在 美 国 每 年 约 新 诊 断 8 5 4 0 例 患 者 。 该 病 呈 双 峰 分 布 ， 好 发 于 1 5 ～ 3 4 岁 的 年 轻 人 和 5 0 岁 的 老 年 人 。   H L 的 发 生 尚 无 明 确 的 风 险 因 素 ， 病 因 也 仍 不 清 楚 ； 与 H L 相 关 的 因 素 包 括 家 族 因 素 、 病 毒 暴 露 和 免 疫 抑 制 ； H L 患 者 的 同 性 兄 弟 姐 妹 发 生 该 病 的 风 险 高 1 0 倍 。 家 族 因 素 可 能 提 示 本 病 的 遗 传 因 素 ， 研 究 表 明 … 霍 奇 金 淋 巴 瘤 病 友 之 家 2 3 年 6 月 1 3 日 加 载 中 . . . 没 有 更 多 了 加 载 更 多 浆 细 胞 病 全 部 多 发 性 骨 髓 瘤 浆 细 胞 病 更 多 容 易 被 误 诊 的 血 液 肿 瘤 ： 多 发 性 骨 髓 瘤 半 年 前 ， 6 5 岁 的 王 大 爷 老 觉 得 腰 背 疼 痛 ， 在 家 使 用 各 种 膏 药 都 不 管 用 ， 自 己 又 买 了 些 补 钙 药 、 止 痛 药 效 果 都 不 好 。 老 朋 友 张 大 爷 推 荐 一 家 按 摩 店 效 果 不 错 。 结 果 按 摩 后 王 大 爷 腰 痛 不 但 没 好 转 ， 甚 至 疼 痛 加 重 得 连 腰 都 直 不 起 了 。 王 大 爷 的 儿 子 立 刻 将 老 人 送 到 太 和 县 人 民 医 院 ， 门 诊 经 过 C T 检 查 发 现 “ 胸 腰 椎 及 骨 盆 等 多 处 骨 质 破 坏 ， 腰 椎 病 理 性 骨 折 ” ， 同 时 抽 血 检 验 提 示 贫 血 、 球 蛋 白 升 高 、 白 蛋 白 降 低 、 肾 功 能 异 常 ， 经 过 血 液 内 科 医 生 会 诊 ， 考 虑 多 … 多 发 性 骨 髓 瘤 病 友 之 家 2 3 年 6 月 1 3 日 一 文 了 解 多 发 性 骨 髓 瘤 谢 谢 你 这 么 好 看 还 关 注 我 首 先 了 解 ， 什 么 是 多 发 性 骨 髓 瘤 ？ 多 发 性 骨 髓 瘤 （ M M ） 是 一 种 恶 性 浆 细 胞 病 ， 那 个 名 字 不 难 看 出 ， 它 是 一 种 肿 瘤 ， 那 么 瘤 子 在 哪 里 长 着 呢 ？ 它 不 像 器 官 上 的 肿 瘤 ， 对 应 了 器 官 的 名 称 叫 法 ， 而 且 也 不 会 占 据 很 大 的 体 积 ， 比 如 肺 部 有 肿 瘤 ， 就 叫 肺 肿 瘤 ， 通 过 P E T C T 可 以 看 见 大 小 ； 而 多 发 性 骨 髓 瘤 呢 ， 它 是 在 骨 髓 上 分 化 的 一 种 B 淋 巴 细 胞 发 育 到 成 熟 阶 段 的 时 候 ， 出 现 了 异 常 增 生 伴 有 单 克 隆 免 疫 球 蛋 白 或 轻 链 （ M 蛋 白 ） 过 度 … 多 发 性 骨 髓 瘤 病 友 之 家 2 3 年 6 月 1 3 日 一 文 回 顾 丨 多 发 性 骨 髓 瘤 的 分 期 、 诊 疗 及 预 后 导 语 多 发 性 骨 髓 瘤 （ M M ） 是 最 常 见 的 血 液 恶 性 肿 瘤 之 一 ， 多 发 于 老 年 ， 随 年 龄 增 加 ， 发 病 率 呈 快 速 增 长 。 近 些 年 ， 随 着 对 M M 分 子 生 物 学 研 究 的 不 断 深 入 ， 新 药 和 新 的 治 疗 方 法 使 患 者 的 存 活 率 得 到 提 高 ， 预 后 得 到 改 善 。 多 发 性 骨 髓 瘤 的 概 述 多 发 性 骨 髓 瘤 （ m u l t i p l e m y e l o m a ， M M ） ， 是 一 种 恶 性 浆 细 胞 病 ， 特 征 是 单 克 隆 浆 细 胞 恶 性 增 殖 并 分 泌 大 量 单 克 隆 免 疫 球 蛋 白 。 恶 性 浆 细 胞 无 节 制 地 增 生 、 广 泛 浸 润 和 大 量 单 克 隆 免 疫 球 蛋 … 多 发 性 骨 髓 瘤 病 友 之 家 2 3 年 6 月 1 3 日 误 诊 率 高 达 6 0 % ？ ！ “ 伪 装 高 手 ” 多 发 性 骨 髓 瘤 的 识 别 及 治 疗 现 状 ！ 对 于 血 液 系 统 恶 性 肿 瘤 ， 我 们 经 常 想 到 的 是 白 血 病 和 淋 巴 瘤 等 ， 多 发 性 骨 髓 瘤 则 比 较 陌 生 。 实 际 上 ， 多 发 性 骨 髓 瘤 作 为 一 种 浆 细 胞 恶 性 增 殖 性 疾 病 ， 在 很 多 国 家 是 血 液 系 统 第 2 位 常 见 恶 性 肿 瘤 ， 多 发 于 老 年 ， 中 位 诊 断 年 龄 为 6 9 岁 , 5 0 % 以 上 的 患 者 在 诊 断 时 年 龄 大 于 7 5 岁 ， 目 前 仍 无 法 治 愈 。 多 发 性 骨 髓 瘤 临 床 表 现 多 发 性 骨 髓 瘤 患 者 早 期 症 状 并 不 明 显 ， 可 发 生 骨 痛 、 病 理 性 骨 折 、 贫 血 等 ， 患 者 往 往 表 现 为 面 色 苍 白 、 活 动 后 心 悸 、 气 促 、 体 力 … 多 发 性 骨 髓 瘤 病 友 之 家 2 3 年 6 月 1 3 日 无 症 状 ≠ 不 治 疗 ， 先 从 多 发 性 骨 髓 瘤 的 发 展 过 程 谈 起 确 诊 多 发 性 骨 髓 瘤 的 病 友 对 于 治 疗 会 有 很 多 困 惑 ， 如 果 没 有 任 何 不 适 的 症 状 ， 还 需 要 进 行 治 疗 吗 ？ 如 果 接 受 治 疗 ， 什 么 时 候 开 始 治 疗 呢 ？ 应 该 选 择 什 么 治 疗 ？ 今 天 我 们 从 多 发 性 骨 髓 瘤 的 发 展 过 程 谈 起 ， 看 看 多 发 性 骨 髓 瘤 的 治 疗 策 略 如 何 选 择 ~ 多 发 性 骨 髓 瘤 的 发 展 过 程 多 发 性 骨 髓 瘤 是 一 种 恶 性 浆 细 胞 大 量 增 殖 引 起 的 血 液 肿 瘤 ， 根 据 恶 性 浆 细 胞 的 增 殖 程 度 及 所 分 泌 的 M 蛋 白 的 数 量 ， 将 多 发 性 骨 髓 瘤 疾 病 发 展 过 程 分 为 ， 意 义 未 明 单 克 隆 免 疫 球 蛋 白 增 多 症 、 冒 … 多 发 性 骨 髓 瘤 病 友 之 家 2 3 年 6 月 1 3 日 加 载 中 . . . 没 有 更 多 了 加 载 更 多 出 血 性 疾 病 全 部 出 血 性 疾 病 原 发 免 疫 性 血 小 板 减 少 症 弥 散 性 血 管 内 凝 血 血 友 病 及 其 他 先 天 性 凝 血 因 子 缺 乏 症 更 多 科 普 时 间 | I T P 患 者 饮 食 禁 忌 ， 这 些 可 不 能 乱 吃 ~     嘿 ， 各 位 I T P 的 朋 友 们 ， 你 们 知 道 吗 ？ 吃 对 东 西 对 咱 们 的 身 体 恢 复 可 有 大 帮 助 呢 ！ 有 些 食 物 啊 ， 吃 了 可 能 会 让 咱 们 的 情 况 变 得 更 糟 ， 或 者 让 治 疗 效 果 打 折 扣 。 所 以 啊 ， 今 天 咱 们 就 来 聊 聊 ， 哪 些 食 物 咱 们 得 少 吃 或 者 干 脆 不 吃 ， 一 起 守 护 咱 们 的 身 体 健 康 吧 ！ 图 源 ： 摄 图 网 禁 忌 ： 辛 辣 与 油 腻   辛 辣 （ 如 辣 椒 、 大 蒜 等 ） 和 油 腻 （ 如 肥 肉 、 油 炸 食 品 等 ） 食 物 对 于 I T P 患 者 而 言 同 样 是 大 忌 。 辛 辣 食 物 可 以 助 火 生 … 原 发 免 疫 性 血 小 板 减 少 症 病 友 之 家 1 月 1 7 日 科 普 时 间 | 中 医 智 慧 解 码 血 小 板 减 少 ： 传 统 疗 法 助 你 重 拾 健 康     中 医 古 籍 中 虽 无 “ 血 小 板 减 少 症 ” 这 一 病 名 ， 但 对 其 临 床 症 状 早 有 描 述 。 如 《 黄 帝 内 经 》 中 提 到 “ 阳 络 伤 则 血 外 溢 ， 血 外 溢 则 衄 血 ” ， 形 象 地 描 绘 了 出 血 性 相 关 疾 病 的 特 征 。 现 代 中 医 将 血 小 板 减 少 归 类 于 “ 紫 癜 病 ” 范 畴 ， 认 为 其 发 病 与 血 热 妄 行 、 阴 虚 火 旺 、 气 不 摄 血 、 瘀 血 内 阻 等 证 型 密 切 相 关 [ 1 ] 。   图 源 ： 摄 图 网 中 医 治 疗 血 小 板 减 少 的 原 则 中 医 治 疗 血 小 板 减 少 遵 循 整 体 观 念 及 辨 证 论 治 的 原 则 ， 旨 … 原 发 免 疫 性 血 小 板 减 少 症 病 友 之 家 1 月 1 4 日 科 普 时 间 | I T P 患 者 冬 季 宝 典 ： 全 面 防 护 ， 温 暖 健 康 过 冬 秘 籍 最 近 的 气 温 断 崖 式 下 降 ， 寒 意 袭 人 ， 对 于 原 发 性 免 疫 性 血 小 板 减 少 症 （ I T P ） 患 者 而 言 ， 无 疑 是 一 场 严 峻 的 挑 战 。 I T P 患 者 在 季 节 交 替 之 际 ， 需 格 外 注 重 自 我 防 范 与 护 理 ， 以 免 病 情 波 动 ， 影 响 健 康 。 今 天 ， 我 们 就 来 详 细 聊 聊 I T P 患 者 如 何 在 冬 季 做 好 自 我 护 理 ， 温 暖 、 顺 利 地 度 过 这 个 寒 冬 。 图 源 ： 摄 图 网   衣 — — 保 暖 为 先 ， 守 护 每 一 寸 肌 肤   冬 季 气 温 骤 降 ， I T P 患 者 首 先 要 做 的 就 是 全 面 保 暖 ， 防 止 因 寒 冷 引 发 的 … 原 发 免 疫 性 血 小 板 减 少 症 病 友 之 家 1 月 1 0 日 你 知 道 吗 | 什 么 是 “ 双 通 道 ” 药 物 ？ 知 道 这 些 ， 更 便 利 ！     医 保 是 关 乎 国 计 民 生 的 重 要 政 策 ， 而 “ 双 通 道 ” 药 品 政 策 则 是 近 年 来 医 保 体 系 中 的 一 个 创 新 举 措 。 到 底 是 什 么 是 “ 双 通 道 ” 药 品 ， 又 能 给 我 们 带 来 怎 样 的 便 利 呢 ？ 快 随 着 小 编 的 脚 步 一 起 往 下 看 吧 ~ 图 源 ： 摄 图 网   什 么 是 “ 双 通 道 ” 药 品 ？ 双 通 道 药 品 是 指 通 过 定 点 医 疗 机 构 和 定 点 零 售 药 店 两 个 渠 道 ， 满 足 谈 判 药 品 供 应 保 障 、 临 床 使 用 等 方 面 的 合 理 需 求 ， 并 同 步 纳 入 医 保 支 付 的 药 品 。 这 里 的 “ 谈 判 药 品 ” 指 … 原 发 免 疫 性 血 小 板 减 少 症 病 友 之 家 1 月 1 0 日 科 普 时 间 | I T P 养 生 食 疗 ： 提 升 血 小 板 ， 这 些 食 物 值 得 一 试 血 小 板 就 是 咱 们 身 体 里 特 别 关 键 的 一 个 “ 小 卫 士 ” ， 它 能 让 咱 们 受 伤 时 ， 流 血 不 止 ， 还 能 帮 忙 清 理 掉 一 些 不 需 要 的 纤 维 。 但 有 的 人 呢 ， 会 得 一 种 叫 原 发 性 免 疫 性 血 小 板 减 少 症 （ 简 称 I T P 吧 ） 的 病 ， 这 时 候 他 们 的 血 小 板 就 变 得 不 够 用 了 。 那 么 ， 对 于 这 些 朋 友 来 说 ， 吃 些 什 么 能 帮 助 血 小 板 多 起 来 ， 就 成 了 个 挺 让 人 关 心 的 事 儿 。 但 切 记 ， 饮 食 只 是 锦 上 添 花 ， 不 能 代 替 药 物 治 疗 哦 ~ 图 源 ： 摄 图 网 高 蛋 白 食 物 ： 构 建 血 小 板 的 基 石 高 蛋 白 食 物 是 提 升 血 小 … 原 发 免 疫 性 血 小 板 减 少 症 病 友 之 家 1 月 7 日 科 普 时 间 | I T P 与 T T P ， 到 底 有 什 么 区 别 ？ 在 血 液 中 ， 血 小 板 扮 演 着 举 足 轻 重 的 角 色 ， 它 们 就 像 “ 血 管 守 护 者 ” ， 时 刻 维 护 着 我 们 的 血 管 健 康 ， 防 止 出 血 。 但 当 这 些 守 护 者 数 量 减 少 或 功 能 异 常 时 ， 我 们 的 健 康 就 会 亮 起 红 灯 。 出 现 的 问 题 千 千 万 ， I T P 和 T T P 可 以 做 好 鉴 别 哦 ~ 图 源 ： 摄 图 网 I T P 与 T T P ： 两 种 不 同 的 血 小 板 减 少 症 I T P ， 全 称 原 发 免 疫 性 血 小 板 减 少 症 ， 是 一 种 自 身 免 疫 性 出 血 性 疾 病 。 它 的 特 点 是 患 者 体 内 血 小 板 的 数 量 无 故 减 少 ， 而 这 种 减 少 往 往 是 由 于 免 疫 系 统 的 异 常 … 原 发 免 疫 性 血 小 板 减 少 症 病 友 之 家 1 月 3 日 科 普 时 间 | I T P 患 者 家 中 备 个 “ 家 庭 止 血 包 ” ， 遇 到 出 血 不 慌 张 ！     生 活 中 难 免 磕 磕 碰 碰 ， 但 对 免 疫 性 血 小 板 减 少 症 （ I T P ） 患 者 来 说 ， 哪 怕 是 一 点 “ 小 磕 碰 ” 都 可 能 变 成 “ 红 蓝 画 板 ” — — 瘀 斑 、 鼻 出 血 、 伤 口 难 止 血 成 了 常 见 问 题 [ 1 ] 。 这 时 候 ， 一 个 “ 家 庭 止 血 包 ” 就 显 得 尤 为 重 要 ！ 它 不 需 要 多 复 杂 ， 只 需 几 个 简 单 的 小 物 件 ， 便 能 大 显 身 手 ！ 接 下 来 ， 一 起 看 看 这 个 “ 止 血 守 护 包 ” 里 究 竟 需 要 哪 些 “ 法 宝 ” ， 以 及 如 何 正 确 使 用 它 们 吧 ！   图 源 ： 摄 图 网 家 庭 “ 止 血 包 … 原 发 免 疫 性 血 小 板 减 少 症 病 友 之 家 1 月 3 日 年 度 盘 点 | 2 0 2 4 年 “ 江 城 I T P 之 家 ” 精 选 文 章 大 合 集 来 啦 ！ 转 眼 间 ， 2 0 2 4 年 即 将 过 去 ， 而 “ 江 城 I T P 之 家 ” 与 病 友 们 携 手 同 行 ， 已 发 布 了 1 3 8 篇 推 送 文 章 ， 共 度 了 又 一 个 充 满 爱 的 年 度 。 这 1 3 8 篇 文 章 ， 每 一 篇 都 凝 聚 了 小 编 们 的 汗 水 与 真 挚 情 感 。 年 终 之 际 ， 让 我 们 共 同 翻 开 “ 年 度 回 顾 大 赏 ” 的 篇 章 。 准 备 好 了 吗 ？ 让 我 们 再 次 踏 入 “ 江 城 I T P 之 家 ” ， 一 同 回 味 那 些 温 暖 人 心 的 精 彩 瞬 间 ， 感 受 那 份 不 离 不 弃 的 陪 伴 与 力 量 。 现 在 ， 就 让 我 们 启 程 吧 ！   图 源 ： 摄 图 网 认 识 疾 病 篇 你 知 道 … 原 发 免 疫 性 血 小 板 减 少 症 病 友 之 家 2 4 年 1 2 月 3 1 日 年 度 盘 点 | 2 0 2 4 年 “ 病 友 之 家 ” 精 选 文 章 大 合 集 来 喽 ~ 随 着 2 0 2 4 年 的 尾 声 渐 近 ， “ 病 友 之 家 ” 公 众 号 在 这 一 年 里 ， 携 手 广 大 病 友 ， 共 同 见 证 了 1 4 0 篇 文 章 的 推 送 ， 再 度 携 手 走 过 了 一 个 意 义 非 凡 的 年 度 。 展 望 未 来 ， 我 们 满 怀 期 待 ， 愿 能 继 续 在 这 段 旅 程 中 相 互 扶 持 ， 共 同 成 长 。 “ 病 友 之 家 ” 始 终 致 力 于 疾 病 知 识 的 科 普 传 播 ， 旨 在 搭 建 一 座 沟 通 的 桥 梁 ， 连 接 医 患 双 方 ， 为 患 者 朋 友 们 提 供 最 为 实 际 且 贴 心 的 帮 助 与 支 持 。 每 一 篇 文 章 都 是 小 编 们 倾 注 心 血 的 成 果 。 值 此 年 末 之 际 ， 我 们 特 地 从 这 一 年 的 1 4 0 篇 … 原 发 免 疫 性 血 小 板 减 少 症 病 友 之 家 2 4 年 1 2 月 2 7 日 专 家 讲 座 | 彭 军 教 授 深 度 解 读 促 血 小 板 生 成 药 物 的 临 床 应 用 血 小 板 是 我 们 血 液 中 不 可 或 缺 的 成 分 ， 它 们 在 止 血 和 伤 口 愈 合 过 程 中 起 着 至 关 重 要 的 作 用 。 然 而 ， 多 种 疾 病 和 治 疗 方 法 ， 如 肿 瘤 化 疗 ， 都 可 能 导 致 血 小 板 减 少 ， 从 而 增 加 患 者 的 出 血 风 险 。 为 了 应 对 这 一 问 题 ， 促 血 小 板 生 成 药 物 在 临 床 上 的 应 用 日 益 广 泛 。 本 期 ， 邀 请 到 山 东 大 学 齐 鲁 医 院 彭 军 教 授 就 促 血 小 板 生 成 药 物 的 临 床 应 用 进 行 了 详 细 的 讲 解 ， 让 我 们 一 同 了 解 这 一 重 要 领 域 的 进 展 。 药 物 种 类 及 药 理 学 特 点 进 入 临 床 的 促 血 小 板 生 成 药 物   促 血 小 板 生 成 … 原 发 免 疫 性 血 小 板 减 少 症 病 友 之 家 2 4 年 1 2 月 2 7 日 加 载 中 . . . 没 有 更 多 了 加 载 更 多 血 栓 性 疾 病 全 部 易 栓 症 血 栓 性 疾 病 更 多 易 栓 症 筛 查 三 项 知 多 少 易 栓 症 易 栓 症 不 是 单 一 疾 病 ， 可 以 是 生 理 或 病 理 状 态 ， 是 指 存 在 抗 凝 蛋 白 、 凝 血 因 子 、 纤 溶 蛋 白 等 的 遗 传 性 或 获 得 性 缺 陷 ， 或 存 在 获 得 性 危 险 因 素 而 容 易 发 生 高 血 栓 栓 塞 倾 向 。 易 栓 症 的 血 栓 栓 塞 类 型 主 要 为 静 脉 血 栓 栓 塞 ， 引 起 血 栓 疾 病 分 为 遗 传 性 与 获 得 性 两 种 机 理 ， 后 者 更 为 多 见 。 通 俗 理 解 ： 易 栓 症 就 是 容 易 患 血 栓 性 疾 病 , 正 常 情 况 下 血 的 凝 固 和 不 凝 之 间 保 持 一 个 平 衡 , 血 液 不 凝 固 就 容 易 出 现 出 血 , 血 液 凝 固 就 形 成 血 栓 ， 易 栓 患 者 的 血 液 比 别 人 的 血 液 … 易 栓 症 病 友 之 家 2 3 年 6 月 1 3 日 胚 胎 杀 手 — — 易 栓 症   在 妊 娠 过 程 中 ， 母 体 、 胎 儿 息 息 相 关 ， 凝 血 功 能 增 强 和 纤 溶 活 性 失 衡 导 致 子 宫 螺 旋 动 脉 或 绒 毛 血 管 微 血 栓 形 成 使 胎 盘 灌 注 不 良 ， 破 坏 了 胚 胎 发 育 的 微 环 境 ， 可 反 复 导 致 胚 胎 停 止 发 育 、 胎 儿 生 长 受 限 、 妊 娠 高 血 压 疾 病 、 胎 盘 早 剥 等 不 良 妊 娠 结 局 。 目 前 研 究 认 为 妊 娠 不 良 结 局 的 孕 妇 伴 有 血 栓 形 成 倾 向 ， 与 血 栓 前 状 态 存 在 密 切 相 关 。 来 自 中 华 生 殖 与 避 孕 杂 志 发 表 的 《 血 栓 前 状 态 中 国 专 家 共 识 》 里 有 数 据 表 明 ， 约 有 6 6 % 的 复 发 性 流 产 患 者 存 在 至 少 一 项 … 易 栓 症 病 友 之 家 2 3 年 6 月 1 3 日 什 么 是 易 栓 症 ？ 易 栓 症 易 栓 症 不 是 单 一 疾 病 ， 而 是 指 由 于 抗 凝 蛋 白 、 凝 血 因 子 、 纤 溶 蛋 白 等 的 遗 传 性 或 获 得 性 缺 陷 或 存 在 获 得 性 危 险 因 素 而 容 易 发 生 血 栓 栓 塞 的 疾 病 或 状 态 。 引 起 血 栓 疾 病 涉 及 遗 传 性 与 获 得 性 两 种 机 理 ， 后 者 更 为 多 见 。 通 俗 理 解 ： 易 栓 症 就 是 容 易 患 血 栓 性 疾 病 ， 因 为 您 的 血 液 比 别 人 的 血 液 更 容 易 凝 固 ， 血 液 凝 固 就 得 血 栓 了 。 正 常 情 况 下 血 的 凝 固 和 不 凝 之 间 保 持 一 个 平 衡 ， 血 液 不 凝 固 就 容 易 出 现 出 血 ， 血 液 凝 固 就 形 成 血 栓 。 “ 易 栓 症 ” 的 由 来 1 … 易 栓 症 病 友 之 家 2 3 年 6 月 1 3 日 易 栓 症 （ 血 栓 形 成 倾 向 ） 与 妊 娠 在 过 去 一 个 世 纪 ， 由 于 早 期 下 床 活 动 成 为 常 规 ， 产 后 V T E 的 发 生 率 显 著 下 降 。 虽 然 在 预 防 和 治 疗 方 面 取 得 进 展 ， 但 血 栓 栓 塞 仍 然 是 导 致 母 体 死 亡 与 发 病 的 重 要 原 因 。 肺 栓 （ P E ） 大 约 占 妊 娠 相 关 死 亡 的 1 0 % （ 美 国 2 0 1 1 2 0 1 5 ） 。 妊 娠 期 V T E 绝 对 发 生 率 很 低 ， 约 1 2 / 1 0 0 0 。 然 而 风 险 却 为 非 孕 期 的 5 倍 。 产 前 产 后 发 病 例 数 相 似 。 但 深 静 脉 血 栓 （ D V T ） 更 常 见 于 产 前 ， P E 常 见 于 产 后 。 产 后 6 周 内 ， 估 计 的 血 栓 栓 塞 发 生 率 约 为 2 2 … 易 栓 症 病 友 之 家 2 3 年 6 月 1 3 日 易 栓 症 是 怎 么 回 事 ？ 你 了 解 多 少 呢 ？ 近 日 ， 有 孕 妈 身 体 不 适 来 我 院 就 医 ， 我 院 医 生 诊 断 其 为 “ 易 栓 症 ” ， 并 决 定 采 取 药 物 疗 法 对 其 进 行 相 应 的 治 疗 。 但 由 于 “ 易 栓 症 ” 这 种 疾 病 及 所 用 药 物 都 超 出 了 该 孕 妈 的 认 知 范 畴 ， 导 致 其 深 感 恐 惧 和 忧 虑 。 下 面 ， 就 随 长 沙 阳 光 医 院 的 专 家 一 起 来 涨 知 识 ， 了 解 一 下 “ 易 栓 症 ” 这 种 疾 病 吧 。   一 、 什 么 是 易 栓 症 ?   易 栓 症 是 指 存 在 抗 凝 蛋 白 、 凝 血 因 子 、 纤 维 蛋 白 等 遗 传 性 或 获 得 性 缺 陷 ， 或 者 存 在 获 得 性 危 险 因 素 而 具 有 高 血 栓 栓 塞 倾 向 。 二 、 引 起 … 易 栓 症 病 友 之 家 2 3 年 6 月 1 3 日 加 载 中 . . . 没 有 更 多 了 加 载 更 多 免 疫 治 疗 全 部 C A R T 细 胞 疗 法 免 疫 治 疗 更 多 前 沿 速 递 | C D 1 9 C A R T 细 胞 ： “ 特 种 兵 ” 出 手 ， 治 愈 难 治 性 A I H A 有 戏 了 ！ 近 年 来 ， 一 种 叫 做 C D 1 9 C A R T 细 胞 的 治 疗 方 法 ， 不 仅 在 治 疗 癌 症 上 取 得 了 突 破 ， 还 试 图 把 手 伸 向 一 些 让 人 头 疼 的 自 身 免 疫 疾 病 。 对 那 些 传 统 治 疗 无 效 、 反 复 发 作 的 难 治 性 自 身 免 疫 性 溶 血 性 贫 血 （ R ／ A I H A ） 患 者 来 说 ， 真 是 正 打 瞌 睡 来 了 个 枕 头 。 图 源 ： 摄 图 网 什 么 是 C D 1 9 C A R T 细 胞 疗 法 ？ 简 单 来 说 ， C A R T 细 胞 疗 法 就 是 给 你 体 内 的 T 细 胞 “ 改 装 升 级 ” 。 医 生 们 会 提 取 你 的 T 细 胞 ， 然 后 给 它 们 装 上 一 个 识 别 “ 敌 人 ” 的 特 … C A R T 细 胞 疗 法 病 友 之 家 2 4 年 1 1 月 2 6 日 科 普 时 间 | 小 细 胞 ， 大 奇 迹 ： C A R T 疗 法 与 血 液 病 的 新 篇 章 血 液 病 ， 特 别 是 白 血 病 、 淋 巴 瘤 等 恶 性 血 液 肿 瘤 ， 给 患 者 和 家 属 的 身 心 带 来 了 巨 大 的 痛 苦 与 挑 战 。 传 统 的 治 疗 方 法 如 化 疗 和 放 疗 往 往 副 作 用 较 大 ， 且 在 一 些 晚 期 病 例 中 效 果 有 限 。 近 年 来 ， 一 种 名 为 C A R T 疗 法 的 新 型 免 疫 疗 法 横 空 出 世 ， 给 很 多 患 者 带 来 了 康 复 的 希 望 。 这 种 疗 法 将 患 者 自 身 的 T 细 胞 “ 改 造 ” 成 对 抗 癌 细 胞 的 强 大 武 器 ， 已 在 多 种 血 液 病 治 疗 中 展 现 出 非 凡 的 疗 效 。 那 么 ， C A R T 疗 法 究 竟 是 什 么 ？ 它 是 如 何 应 用 于 血 液 病 的 治 疗 中 ？ 在 这 … C A R T 细 胞 疗 法 病 友 之 家 2 4 年 9 月 2 9 日 百 万 起 步 ， C A R T 到 底 是 何 方 神 药 ？ 凭 什 么 这 么 贵 ？ 疗 效 怎 样 ？ 近 日 ， 一 种 声 称 1 2 0 万 一 针 ， 仅 靠 打 针 即 可 “ 清 零 ” 癌 细 胞 的 国 内 首 款 C A R T 细 胞 疗 法 药 物 获 批 上 市 。 作 为 国 内 第 一 个 “ 吃 螃 蟹 的 人 ” ， 一 位 患 有 复 发 性 弥 漫 性 B 大 细 胞 瘤 的 患 者 陈 阿 姨 是 这 个 神 奇 抗 癌 药 的 国 内 首 位 受 益 者 — — 2 0 2 1 年 6 月 ， 医 院 治 疗 团 队 为 陈 阿 姨 采 集 细 胞 后 ， 8 月 将 C A R T 细 胞 回 输 回 体 内 。 8 月 底 详 细 检 查 后 癌 细 胞 竟 然 不 见 了 ， 陈 阿 姨 康 复 出 院 回 家 ， 这 样 神 奇 的 作 用 是 身 体 的 “ 障 碍 法 ” 还 是 “ 真 治 愈 ” ， 这 样 细 胞 疗 法 的 … C A R T 细 胞 疗 法 病 友 之 家 2 3 年 1 2 月 4 日 C A R T 细 胞 治 疗 全 流 程 管 理 嵌 合 抗 原 受 体 修 饰 T 细 胞 疗 法 ， 即 C A R T 治 疗 是 一 种 免 疫 细 胞 疗 法 ， 在 多 种 难 治 复 发 性 血 液 肿 瘤 中 展 现 出 了 显 著 的 疗 效 ， 为 患 者 带 来 了 完 全 缓 解 的 希 望 。 在 之 前 的 科 普 中 ， 大 家 可 能 对 C A R T 治 疗 的 一 些 细 节 有 了 了 解 ， 但 对 整 个 治 疗 的 流 程 还 没 有 系 统 性 的 认 识 。 相 较 于 传 统 化 疗 、 放 疗 及 靶 向 治 疗 药 物 ， 在 使 用 上 C A R T 细 胞 这 个 活 药 物 前 我 们 需 要 作 哪 些 准 备 ， 在 回 输 后 又 会 经 历 哪 些 针 对 C A R T 细 胞 的 治 疗 和 监 测 呢 ？ 目 前 武 汉 协 和 医 院 血 … C A R T 细 胞 疗 法 病 友 之 家 2 3 年 1 2 月 4 日 C A R T 选 择 ： 自 体 V S 异 体 随 着 C A R T 临 床 试 验 的 逐 步 推 进 、 各 类 商 品 化 C A R T 相 继 上 市 ， 更 多 的 病 友 们 开 始 关 注 和 了 解 C A R T 治 疗 。 在 咨 询 C A R T 治 疗 时 ， 大 家 往 往 会 面 临 一 些 问 题 ， 比 如 ： 是 做 自 体 还 是 异 体 的 C A R T 治 疗 呢 ？ 什 么 是 通 用 型 C A R T ？ 我 在 开 始 C A R T 治 疗 之 前 需 要 准 备 什 么 呢 ？ 在 这 里 ， 我 们 想 通 过 一 篇 科 普 让 大 家 了 解 不 同 来 源 C A R T 的 区 别 ， 对 如 何 根 据 自 身 情 况 选 择 适 合 自 己 的 C A R T 种 类 建 立 大 致 的 方 向 ， 在 医 生 的 指 导 下 … C A R T 细 胞 疗 法 病 友 之 家 2 3 年 1 2 月 4 日 论 C A R T 治 疗 后 随 访 的 重 要 性 嵌 合 抗 原 受 体 T 细 胞 （ C A R T ） 疗 法 因 其 优 异 的 疗 效 受 到 广 大 病 友 的 好 评 。 很 多 病 友 十 分 关 注 治 疗 、 回 输 时 的 注 意 事 项 ， 但 却 忽 视 了 出 院 后 长 期 随 访 的 重 要 性 。 因 此 ， 我 们 本 期 就 和 大 家 聊 一 聊 C A R T 全 流 程 管 理 中 长 期 随 访 的 相 关 内 容 。   在 住 院 期 间 ， 有 C A R T 团 队 的 医 护 人 员 精 心 照 顾 和 严 密 监 测 ， 但 出 院 后 身 体 康 复 的 大 部 分 时 间 是 在 家 里 度 过 的 ， 因 此 ， 定 期 随 访 判 断 康 复 效 果 、 评 估 毒 副 反 应 以 及 及 时 调 整 治 疗 方 案 至 关 重 要 ！     … C A R T 细 胞 疗 法 病 友 之 家 2 3 年 1 2 月 4 日 C A R T 护 航 ， 无 悔 青 春 确 诊 2 0 1 9 年 7 月 ， 阿 辉 1 5 岁 ， 刚 刚 结 束 初 中 生 活 ， 正 满 怀 期 待 地 迈 入 更 加 绚 烂 多 彩 的 新 征 程 — — 高 中 生 活 。 然 而 ， 一 场 不 明 原 因 的 连 续 高 烧 ， 让 阿 辉 陷 入 了 痛 苦 之 中 ， 同 时 也 让 他 的 家 人 满 心 疑 虑 。 他 们 连 忙 带 着 阿 辉 去 当 地 医 院 检 查 ， 血 常 规 结 果 显 示 阿 辉 体 内 的 白 细 胞 高 达 3 6 * 1 0 9 / L ， 是 正 常 指 标 的 近 1 0 倍 。 白 细 胞 显 著 升 高 并 伴 有 重 度 贫 血 ， 这 让 医 生 不 得 不 怀 疑 是 血 液 系 统 的 疾 病 。   尽 管 一 时 间 难 以 接 受 ， 阿 辉 还 是 在 医 生 的 建 议 下 … C A R T 细 胞 疗 法 病 友 之 家 2 3 年 1 2 月 4 日 专 家 分 享 | 第 9 期 淋 巴 瘤 主 题 患 教 活 动 （ C A R T 治 疗 篇 ） 淋 巴 瘤 是 起 源 于 淋 巴 造 血 系 统 的 恶 性 肿 瘤 ， 是 全 世 界 最 为 常 见 的 血 液 肿 瘤 之 一 。 淋 巴 瘤 以 全 身 治 疗 为 主 ， 常 用 治 疗 手 段 包 括 化 疗 、 放 射 治 疗 、 靶 向 治 疗 及 造 血 干 细 胞 移 植 等 方 式 ， 但 仍 有 一 些 患 者 原 发 耐 药 ( 难 治 ) 或 在 多 种 治 疗 方 法 后 出 现 疾 病 复 发 进 展 。 并 且 随 着 复 发 次 数 的 增 加 ， 传 统 治 疗 方 法 的 有 效 率 逐 渐 降 低 ， 严 重 影 响 患 者 的 生 存 时 间 和 生 活 质 量 。 近 年 来 ， 随 着 淋 巴 瘤 分 子 生 物 学 的 研 究 不 断 深 入 ， 淋 巴 瘤 的 治 疗 步 入 细 胞 免 疫 时 代 ， C A R T 作 为 … C A R T 细 胞 疗 法 病 友 之 家 2 3 年 1 2 月 4 日 C A R T 疗 法 是 不 是 移 植 ？   前 言           很 多 患 者 @ 我 ， C A R T 疗 法 是 不 是 就 是 移 植 啊 ？ 那 答 案 肯 定 是 否 定 的 。         的 确 两 者 治 疗 过 程 貌 似 相 同 ， 都 是 先 做 一 个 预 处 理 化 疗 ， 再 输 注 细 胞 ， 之 后 都 可 以 观 察 毒 副 反 应 和 疗 效 。 但 实 际 上 此 化 疗 非 彼 化 疗 ， 此 细 胞 非 彼 细 胞 。 输 注 的 细 胞 性 质 不 一 样           我 们 常 说 的 移 植 其 实 是 造 血 干 细 胞 移 植 ， 造 血 干 细 胞 可 来 源 于 患 者 ， 也 可 来 源 供 体 ， 前 者 称 为 自 体 移 植 ， 后 者 称 为 异 体 移 植 。 … C A R T 细 胞 疗 法 病 友 之 家 2 3 年 6 月 1 3 日 C A R T 治 疗 肿 瘤 的 作 用 机 制 人 体 免 疫 系 统 的 主 要 功 能 就 是 区 分 自 体 与 外 来 物 ， 从 而 保 护 机 体 健 康 。 但 肿 瘤 对 免 疫 系 统 而 言 是 一 个 独 特 的 挑 战 ， 它 来 源 于 机 体 自 身 细 胞 ， 免 疫 系 统 难 以 识 别 ； 此 外 肿 瘤 构 建 的 微 环 境 对 免 疫 反 应 的 抑 制 也 让 T 细 胞 难 以 发 挥 杀 伤 功 能 。   近 年 来 ， 通 过 基 因 工 程 改 造 的 T 细 胞 作 为 “ 活 的 药 物 ” 消 灭 癌 细 胞 是 肿 瘤 治 疗 的 一 个 新 方 向 。 目 前 ， 使 用 表 达 嵌 合 抗 原 受 体 （ C A R ） 的 T 细 胞 （ C A R T ） 和 转 基 因 T 细 胞 受 体 的 T 细 胞 （ T C R T ） 在 治 疗 恶 性 肿 … C A R T 细 胞 疗 法 病 友 之 家 2 3 年 6 月 1 3 日 加 载 中 . . . 没 有 更 多 了 加 载 更 多 移 植 全 部 移 植 造 血 干 细 胞 移 植 更 多 活 动 报 道 | 移 路 无 巨 ， 探 索 C M V 感 染 的 防 治 之 道 | 热 烈 庆 祝 本 次 会 议 圆 满 结 束     由 同 心 家 园 公 益 基 金 会 主 办 的 异 基 因 造 血 干 细 胞 移 植 术 后 C M V 感 染 管 理 规 范 化 诊 疗 研 讨 会 ， 于 2 0 2 4 年 9 月 1 日 在 广 州 天 河 希 尔 顿 酒 店 成 功 开 展 ! 为 加 强 C M V 感 染 领 域 医 务 工 作 者 的 学 术 交 流 ， 推 进 我 国 C M V 感 人 规 范 化 诊 疗 水 平 的 发 展 与 提 高 ， 同 心 家 园 公 益 基 金 会 携 手 华 中 科 技 大 学 同 济 医 学 院 附 属 协 和 医 院 、 广 州 市 第 一 人 民 医 院 发 起 “ “ 移 路 无 巨 ” 异 基 因 造 血 干 细 胞 移 植 术 后 C M V 感 染 管 理 规 范 化 诊 疗 研 讨 会 ” 。 学 术 内 容 丰 富 多 … 造 血 干 细 胞 移 植 病 友 之 家 2 4 年 9 月 1 2 日 患 者 教 育 | 自 体 造 血 干 细 胞 移 植 的 这 些 事 儿 ， 你 知 道 吗 ？ 淋 巴 瘤 是 我 国 最 常 见 的 恶 性 肿 瘤 之 一 。 为 促 进 医 务 工 作 者 的 学 术 交 流 ， 促 进 淋 巴 瘤 患 者 对 淋 巴 瘤 的 认 知 ， 北 京 淋 巴 瘤 国 际 研 讨 会 邀 请 淋 巴 瘤 临 床 、 病 理 、 基 础 研 究 等 领 域 的 著 名 专 家 学 者 从 淋 巴 瘤 基 础 知 识 、 规 范 化 诊 疗 、 患 者 教 育 三 个 板 块 展 开 ， 近 期 将 于 每 周 二 、 周 四 发 布 患 者 教 育 相 关 内 容 ， 供 大 家 学 习 交 流 。 本 期 将 由 北 京 大 学 国 际 医 院 赵 林 俊 医 生 和 北 京 大 学 肿 瘤 医 院 张 涵 博 护 师 为 我 们 聊 聊 自 体 造 血 干 细 胞 移 植 （ A S C T ） 前 后 的 那 些 事 儿 。 提 到 自 体 … 造 血 干 细 胞 移 植 病 友 之 家 2 3 年 6 月 1 3 日 造 血 干 细 胞 移 植 后 ， 患 者 多 久 才 能 恢 复 正 常 的 生 活 和 工 作 ？   造 血 干 细 胞 移 植 ， 作 为 血 液 科 临 床 的 治 疗 手 段 之 一 ， 备 受 患 者 的 瞩 目 。 造 血 干 细 胞 移 植 治 疗 成 功 后 ， 由 移 植 进 的 干 细 胞 担 当 起 了 造 血 功 能 ， 血 细 胞 开 始 生 长 。   患 者 造 血 系 统 开 始 恢 复 ， 血 象 各 指 标 达 标 后 ， 患 者 出 仓 ， 但 这 时 您 的 医 生 一 定 会 交 代 很 多 的 注 意 事 项 ， 这 是 因 为 患 者 的 免 疫 系 统 尚 未 恢 复 。 患 者 情 况 不 同 ， 所 需 时 间 也 不 一 样 移 植 出 仓 后 ， 患 者 免 疫 系 统 基 本 和 6 个 月 婴 儿 相 当 ， 与 晚 期 H I V 患 者 免 疫 相 差 无 几 ， 所 以 出 仓 后 … 造 血 干 细 胞 移 植 病 友 之 家 2 3 年 6 月 1 3 日 造 血 干 细 胞 移 植 ， 你 真 的 了 解 吗 ？ 造 血 干 细 胞 移 植 是 血 液 专 业 最 复 杂 、 最 有 效 的 治 疗 手 段 ， 目 前 仍 是 治 愈 大 多 数 白 血 病 、 重 型 再 生 障 碍 性 贫 血 、 淋 巴 瘤 等 血 液 病 的 唯 一 方 法 。 关 于 造 血 干 细 胞 捐 献 和 移 植 的 新 闻 经 常 被 媒 体 报 道 。 但 素 ， 您 是 否 真 正 了 解 过 造 血 干 细 胞 移 植 的 知 识 呢 ？ 表 着 急 ， 读 完 这 篇 就 知 道 。 造 血 干 细 胞 移 植 是 以 血 液 科 为 主 导 的 ， 多 学 科 参 与 协 作 的 一 种 治 疗 方 法 。 它 还 需 要 放 射 治 疗 科 、 输 血 科 、 麻 醉 科 、 手 术 室 、 检 验 科 以 及 I C U 的 配 合 。 造 血 … 造 血 干 细 胞 移 植 病 友 之 家 2 3 年 6 月 1 3 日 带 你 了 解 造 血 干 细 胞 移 植 全 过 程 说 起 造 血 干 细 胞 移 植 ， 很 多 人 都 知 道 — — 是 治 疗 血 液 病 的 一 种 方 法 。 但 是 再 细 问 一 下 ， 这 种 方 法 是 如 何 进 行 的 呢 ？ 得 到 的 回 答 可 能 是 ： 知 道 是 知 道 ， 但 说 不 清 楚 ， 反 正 就 是 那 么 回 事 。 对 于 普 通 大 众 而 言 ， 了 解 一 些 相 关 性 概 念 即 可 ， 但 对 于 即 将 或 准 备 做 造 血 干 细 胞 移 植 的 血 液 病 患 者 及 家 属 来 说 ， 则 需 要 清 楚 明 白 整 个 移 植 过 程 ， 这 样 才 能 与 医 护 人 员 高 度 配 合 ， 做 到 遇 事 不 慌 张 ， 有 的 放 矢 的 面 对 一 些 紧 急 情 况 ， 使 患 者 早 日 出 仓 并 早 日 康 复 。 造 血 干 细 胞 移 … 造 血 干 细 胞 移 植 病 友 之 家 2 3 年 6 月 1 3 日 造 血 干 细 胞 移 植 知 多 少 ？ 造 血 干 细 胞 移 植 知 多 少 ？         造 血 干 细 胞 移 植 （ H S C T ） 是 治 疗 血 液 系 统 肿 瘤 和 许 多 血 液 病 的 重 要 手 段 ， 甚 至 是 某 些 疾 患 的 唯 一 治 愈 手 段 。 造 血 干 细 胞 移 植 在 临 床 应 用 已 有 半 个 世 纪 余 ， 随 着 技 术 的 成 熟 和 供 者 选 择 的 容 许 度 增 加 ， 越 来 越 多 的 血 液 病 患 者 接 受 了 造 血 干 细 胞 移 植 ， 重 获 新 生 。 但 由 于 整 体 治 疗 过 程 较 复 杂 、 治 疗 周 期 较 长 ， 涉 及 供 者 选 择 、 移 植 前 预 处 理 、 移 植 方 案 的 制 定 、 后 续 并 发 症 管 理 以 及 移 植 期 间 护 理 等 系 列 问 题 ， 属 于 国 家 级 限 制 … 造 血 干 细 胞 移 植 病 友 之 家 2 3 年 6 月 1 3 日 加 载 中 . . . 没 有 更 多 了 加 载 更 多 春 节 假 期 最 后 一 天 ， 上 班 前 的 温 馨 小 提 醒 来 咯 ~ 新 春 祝 福 | 大 年 初 五 ， 迎 财 神 ： 祝 财 源 广 进 ！ 新 春 美 食 特 辑 | 湖 北 美 食 知 多 少 ？ 舌 尖 上 的 年 味 贺 新 春 | 血 液 病 患 者 欢 度 佳 节 小 贴 士 贺 新 春 | 灵 蛇 献 瑞 新 年 到 ， 康 健 无 忧 喜 气 扬 — — 同 心 家 园 公 益 基 金 会 祝 您 新 春 快 乐 ， 蛇 年 大 吉 ！ 年 味 记 录 | “ 美 食 ！ 美 景 ！ 春 节 年 味 随 手 拍 ” ， 活 动 开 始 啦 ！ 认 识 疾 病 | P N H 患 者 与 高 血 压 ： 一 场 “ 血 压 与 血 液 ” 的 微 妙 博 弈 药 物 介 绍 | 骨 髓 纤 维 化 “ 药 ” 知 道 ： 一 线 、 二 线 药 物 全 解 析 ！ 加 载 中 . . . 没 有 更 多 了 加 载 更 多 ❯ 个 人 中 心 购 物 车 优 惠 劵 今 日 签 到 有 新 消 息 消 息 中 心 搜 索 扫 码 打 开 当 前 页 返 回 顶 部 幸 运 之 星 正 在 降 临 . . . 点 击 领 取 今 天 的 签 到 奖 励 ！ 恭 喜 ！ 您 今 天 获 得 了 } 积 分 今 日 签 到 连 续 签 到 } 连 续 } 天 查 看 所 有 我 的 优 惠 劵 0 > ￥ 优 惠 劵 使 用 时 效 ： 无 法 使 用 使 用 时 效 ： 之 前 使 用 时 效 ： 永 久 有 效 优 惠 劵 I D ： × 限 制 以 下 商 品 使 用 ： 限 制 以 下 商 品 分 类 使 用 ： 不 限 制 使 用 ： [ } ] 所 有 商 品 和 商 品 类 型 均 可 使 用 删 除 详 情 没 有 优 惠 劵 可 用 ! 购 物 车 0 > 0 > : × 删 除 购 物 车 空 空 如 也 ! 清 空 购 物 车 前 往 结 算 0 > 您 有 新 的 私 信 没 有 新 私 信 0 c l a s s = b a r d m s g l i s t > 写 新 私 信 查 看 全 部 文 章 评 论 关 注 粉 丝 个 人 中 心 我 的 订 单 任 务 ❯ 今 日 任 务 完 成 升 级 ❯ 财 富 ❯ ￥ 余 额 ： } 积 分 ： } M P N 家 园 C o p y r i g h t © 2 0 2 5   病 友 之 家 ・ 京 I C P 备 1 7 0 7 4 3 0 6 号 查 询 5 6 9 次 ， 耗 时 1 . 0 6 3 8 秒 首 页 医 药 红 黑 榜 认 证 搜 索 菜 单 我 的 发 布 文 章 发 布 快 讯 创 建 圈 子 发 表 话 题

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